Bericht vom Strategie-Workshop vom 27.-29.09.2024 in Berlin Erkner

• 1.Welche Strategie gibt es, um die Ideen umzusetzen?
• 2.Was sollten barrierefreie Arztpraxen für hörgeschädigte Menschen beinhalten?
• 3.Welche Forderungen möchten wir an die Politik stellen?

• Freie Arztwahl
• Keine verzerrten Lautsprecherdurchsagen
• Patientinnen und Patienten an der Tür abholen
• Hallige Arztpraxen vermeiden
• Wände und Böden sollten schallreduziert sein (siehe barrierefreies Planen und Bauen)
• Bilder an den Wänden anbringen, Gardinen oder Rollos an den Fenstern anbringen
• Schallabsorbierende Decken
• Bessere Kommunikation auf Augenhöhe zwischen Arzt/Ärztin und Patientinnen/Patienten
• Digitaler Zugang – barrierefrei
• Telemedizin mit Doctolib
• Einheitliches „LOGO" für alle behinderten Menschen anbringen
• DSB-Pflegelotsen schulen das Personal im Umgang mit hörbehinderten Personen in Arztpraxen, Krankenhäusern und Altenheimen/ Seniorenresidenzen
• KBV – Ärztesuche, z.B. barrierefreie Arztpraxen
• Kultur der Medizin verändern (Studium!)

FAZIT: Das Gesundheitswesen muss menschlicher, ethischer werden!

Problemkreis 1

Leider ist die Umsetzung dieser sinnvollen Forderungen ein finanzielles Problem! Die momentane Finanzierung erfolgt aus gemeinnützigen Mitteln und Stiftungsvermögen. Lediglich 20% der Arztpraxen sind z. Zt. barrierefrei für hörgeschädigte Menschen! Der Osten ist noch am besten aufgestellt!

Problemkreis 2

Fachkräftemangel

Problemkreis 3

Ressourcenmangel

Ingrid Kratz
Leiterin CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V.
Oktober 2024 

Vom 13.-14. September 2024 der Medizinischen Hochschule Hannover im Forum Niedersachsen

40 Jahre CI: Erfolgsgeschichte oder Herausforderung ?

Die Begrüßung und Eröffnung erfolgte durch Prof. Dr. Thomas Lenarz, Direktor der HNO-Klinik und Prof. Dr. Michael P. Manns, Präsident der MHH.

Das Grußwort sprach der niedersächsische Minister für Wissenschaft und Kultur Falko Mohrs, Hannover.

Die hochkarätigen Redner mit ihren hochinteressanten Vorträgen haben mich begeistert! Es waren fast 150 Teilnehmer und neun Aussteller anwesend.

Die Einführung zur Chronik „40 Jahre CI an der MHH von 1984 – 2024" hielt Prof. Dr. Thomas Lenarz mit einem Rückblick auf die CI-Versorgung an der MHH. Alles begann mit Prof. Dr. med. Ernst Lehnhardt, Pionier der CI-Versorgung in Deutschland. 1993 übernahm die Leitung Prof. Dr. med. Thomas Lenarz. 12 000 Patientinnen und Patienten wurden seit 1984 in der MHH implantiert.

Die vielseitigen Themen führten von den Anfängen bis zu den Herausforderungen in der CI-Versorgung heute. Tobias Fischer, ich konnte ihn endlich hier persönlich kennenlernen, berichtete von seinem Leben mit einem inzwischen 36 Jahre alten CI, ohne Reimplantation! Er wurde als erstes Kindvon Prof Dr. Lehnhardt implantiert.

Ein Höhepunkt war die Ernst-Lehnhardt-Vorlesung mit dem Thema: „Das CI ist nicht vom Himmel gefallen – Die Berechtigung und Notwendigkeit von Forschung und Wissenschaft", welche Prof. Dr. Timo Stöver, Frankfurt, gehalten hat.

Prof. Dr. Uwe Baumann hielt einen sehr interessanten Vortrag zum Thema: „CI bei Restgehör – Wann ist der richtige Zeitpunkt für ein Cochlea- Implantat?" Dr. Roland Zeh, Bad Nauheim, berichtete von den Anfängen der Selbsthilfe.

Weitere Themen waren die Verbesserung der Teilhabe und das CI der Zukunft: Wo geht die Reise hin? CI heute – morgen, neue Haarzellen und Spiralganglioneurone?

Telemedizin und Selbstanpassung - der Patient als Experte.

Es wird spannend in der Zukunft werden!

Ingrid Kratz
September 2024

Nachdem ich nun fast 16 Jahre lang die CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V. mit viel Engagement und Freude geleitet habe, möchte ich ab Mai 2025, nach unserer Jahreshauptversammlung, die Arbeit der CI-SHG-Frankfurt in jüngere, engagierte Hände geben!

Noch bin ich auf der Suche nach einer Nachfolgerin oder einem Nachfolger. Selbstverständlich wäre ich zur Einarbeitung bereit. Auch stehe ich weiterhin für 1:1 Beratungen für Patientinnen und Patienten zur Verfügung.

Sollte es mir nicht gelingen, dann würde die CI-SHG-Frankfurt ab Mai nächsten Jahres ohne Leitung sein! Es wäre für die Klinik, aber vor allem für die Patientinnen und Patienten ein großer Verlust, wenn nach 35 Jahren keine CI-SHG mehr am Standort Frankfurt und Umgebung aktiv wäre!

Die intensive Öffentlichkeitsarbeit, auch die vielen Musik-, Tanz-, und Chorprojekte und musikalischen Lesungen waren sicher anspruchsvoll, aber ich kann mir vorstellen, dass die Arbeit für die CI-SHG auch jüngere CI-Trägerinnen und CI-Träger anspricht und sie mit neuen Ideen, einem neuen Stil, aber mit genauso viel Engagement und Empathie diese so wertvolle und wichtige Arbeit weiterführen werden.

Mögliche Interessenten mögen sich bitte bei mir oder bei Michael Schwaninger, 1. Vorsitzender des CIV HRM e.V. (schwaninger@civhrm.de), melden. Auch der CIV HRM e.V. hat natürlich ein großes Interesse daran, dass es weitergeht.

Herzliche Grüße, ich freue mich auf Ihre Rückmeldung!

Ingrid Kratz
kratz@civhrm.de 

Trotz der hohen Temperaturen war unser Treffen mit 9 Teilnehmern gut besucht. Das Hauptthema des Treffens war ein Austausch darüber, was gut mit Cochlea-Implantaten (CI) funktioniert und wo es Herausforderungen gibt.

Herausforderungen:

• Gespräche mit mehreren Gesprächspartnern
• Gespräche im Störlärm, da Hintergrundgeräusche das Verstehen erschweren
• Mangelnde Rededisziplin - wenn Gesprächspartner gleichzeitig sprechen oder sich nicht an die Gesprächsregeln halten
• Schlechte Raumakustik
• Schnellsprecher - Personen, die sehr schnell sprechen, sind schwerer zu verstehen, besonders bei fehlendem Mundbild

Positive Erfahrungen:

• Hören – tatsächlich, wir hören wieder
• Telefonieren – auch das ist möglich
• Musik genießen – eine ganz großartige Erfahrung
• Geräusche und Stimmen erkennen
• die eigene Stimmlautstärke einschätzen
• an Videokonferenzen teilnehmen
• Richtungshören
• Verstehen ohne Mundbild

Ob CI-Träger einzelne Punkte als Herausforderung oder als positive Erfahrung betrachten ist dabei auch davon abhängig, wieviel Übung und Routine er/sie im Gebrauch seiner Cochlea-Implantate hat, kann aber auch von weiteren Faktoren beeinflusst werden.

Ein weiterer Diskussionspunkt war die Entscheidung für oder gegen einen Single-Unit-Prozessor als Alternative zu HdO-Prozessoren.

Insgesamt war es ein Austausch, bei dem sowohl die positiven Aspekte als auch die Herausforderungen im Umgang mit Cochlea-Implantaten im Vordergrund standen und der dadurch neue Perspektiven und Ansätze aufzeigen konnte.

Zum besseren Verständnis untereinander sorgte unsere Ringschleife, die wir vor jedem Treffen im Raum auslegen.

Annette Rausch-Müller
CI-Netzwerk Darmstadt-Dieburg, SHG Darmstadt

An diesem Wochenende (30.08.-01.09.2024) trafen sich in Neustadt/Pfalz Gleichgesinnte des Cochlear Implant Verbandes Hessen – Rhein-Main e.V., um unter Anleitung von Viola Dingler eigene Stärken zu ergründen und sich gegenseitig über die persönlichen Erfahrungen in der Selbsthilfe von und für Menschen mit Cochlea Implantat auszutauschen. Wir alle sind an verschiedenen Momenten unserer Aktivitäten in der Selbsthilfe, einige fangen gerade an, andere sind bereits „alte Hasen". Diese Mischung macht uns stark und hat uns durch das Wochenende getragen. Wir haben viel gelernt, gelacht, gehört, geherzt, geteilt, genossen und auch das ein oder andere Glas Pfälzer Wein getrunken.

Her(t)zlichen Dank, dass Ihr Euer Wochenende in den Dienst der guten Sache gestellt habt, damit das Cochlea Implantat so bekannt wird wie der Herzschrittmacher. Ein besonderer Dank geht an Oliver Faulstich für die Organisation und Vorbereitung sowie an Viola Dingler für die empathische Moderation. Gestärkt geht nun jede/r zurück in seinen/ihren Alltag und wir sind um einige Erfahrungen reicher dabei.

Michael Schwaninger
Vorsitzender CIV HRM e.V.

#taubundtrotzdemhoeren #cochleaimplantat #civhrm #deafohralive #selbsthilfewirkt

Bei strahlendem Sonnenschein und hochsommerlichen Temperaturen trafen wir uns von 17 – 21 Uhr mit 48 Gästen am Samstag, den 24.08.24, auf der Terrasse der „Pizzeria Picasso" am Rosengarten, gegenüber der HNO-Uniklinik Frankfurt.

Leider mussten vier Personen absagen! Ulrike Berger, Geschäftsführerin der DCIG, hatte uns einen wunderbaren, schriftlichen Gruß geschickt, welchen ich nach meiner Begrüßungsrede vorgelesen habe.

Michael Schwaninger, 1. Vorsitzender des CIV HRM e.V. gratulierte uns sehr herzlich mit einer Flasche Champagner und einer wunderschönen, handgemachten „Mini-Me", einer originellen Doppelgängerin von mir, von Elke Schwaninger.

In seiner Rede ließ er die Anfänge der CI-SHG-Frankfurt Revue passieren, indem er auch von seinen ersten wohltuenden Erfahrungen mit der Selbsthilfe, insbesondere mit Sigrid Kaiser, berichtete. Auch Wolfgang Kaiser präsentierte seine 30jährige Chronik der CI-SHG-Frankfurt, die er mittlerweile auf 35 Jahre erweitert hat.

Nach einem ausgiebigen Sektempfang konnten wir an wunderschön eingedeckten Tischen ein tolles, italienisches Büffet genießen und uns gegenseitig austauschen. Ein besonderes „Dankeschön" an Michael und dem CIV HRM e.V. für die finanzielle Unterstützung!

Ich danke allen Gästen ganz herzlich für ihr Kommen!

Es wird für uns alle ein unvergessliches 35-jähriges Jubiläum bleiben!

Ingrid Kratz
August 2024 


Fotos: Karin Steffens

Am 6. Juli 2024 schlugen wir wieder unseren Infostand in Bad Nauheim auf. Nachdem der Sturm unseren bisherigen Pavillon beim CI-Tag regelrecht zerlegte, hat Wolfgang Kaiser schwupps in einem Baumarkt einen kostengünstigen neuen Ersatz besorgt, der weil neu, gar nicht so einfach aufzubauen war, aber dann doch seinen Zweck mehr als erfüllte.

Wir hatten viele Besucher an unserem Stand, mal kamen Patienten der Kaiserberg-Klinik, denen wir natürlich nichts Neues zu erzählen hatten, mal kamen Selbstbetroffene an den Stand, die glaubten, „noch zu gut zu hören" für ein Cochlea Implantat. Letztere haben wir zum Hörtest drei Stände weiterempfohlen und einige kamen danach wieder. Warum wohl… ?!

Wir hatten aber auch einige Politiker bei uns am Stand, z.B. informierte sich Natalie Pawlik, MdB der SPD für den Wetteraukreis bei uns und wir konnten gute und ausführliche Gespräche führen. Unser Dank geht an Anette Obleser und Jan Weckler, den Landrat des Wetteraukreises, die auch an unserem Stand vorbeischauten. Frau Obleser organisiert diese großartige Veranstaltung und wir kommen, wie gesagt, sehr gerne wieder!

Ein besonderes Highlight war der Besuch der Familie Becovic an unserem Stand, denn diese hatten in der letzten Cinderella den Hinweis auf die Meile gelesen und dachten sich, sie schauen einfach mal vorbei. Alena war somit sowohl persönlich als auch auf dem Cover der Schnecke bei uns am Stand vertreten, was für ein wunderbarer Zufall.

Ich danke dem Team der SHG Frankfurt, Brigitte, Renate und Wolfgang, ohne Euch wäre ein solcher Tag kaum zu stemmen. Es ist wunderbar, dass auf Euch IMMER Verlass ist.

Michael Schwaninger
Juli 2024 

Dieses Jahr haben wir bereits im März, Mai und August Wanderungen unternommen – wie immer auf den malerischen Wegen bergauf und bergab entlang der Hessischen Bergstraße. Egal, ob wir in einer größeren oder kleineren Gruppe unterwegs sind, unsere Wandertreffen sind stets ein wunderbares Gemeinschaftserlebnis. Vom letzten Treffen möchte ich Euch gerne einen kleinen Eindruck in Wort und Bild vermitteln.

WANDERUNG AM 10. AUGUST 2024
Unter strahlend blauem Himmel machten wir uns auf den Weg zur Burg Tannenberg, einer Gipfelburg auf 335 m ü. NHN oberhalb von Seeheim-Jugenheim. Bis zuletzt war ich unsicher, ob unser Sommer-Wandertreff überhaupt stattfinden kann – ich hatte Bedenken, dass die Temperaturen im August zu hoch sein könnten, und viele sind in der Urlaubszeit unterwegs. Doch dann wagten sich sechs wanderbegeisterte CI-Freundinnen und -Freunde an den Aufstieg.

Unser Weg führte steil bergauf über schmale, oft steinige Pfade. Obwohl 6 km keine lange Strecke sind, brachten uns die knapp 200 Höhenmeter bei etwa 28 Grad ordentlich zum Schnaufen. Je nach Bedarf legten wir Pausen ein, um den Puls wieder zu beruhigen, oder tranken kurz etwas. Oben angekommen, erkundeten wir das weitläufige Burggelände und genossen die herrliche Fernsicht über das Rheintal bis in die Pfalz. Selbst die Skyline von Frankfurt war deutlich zu erkennen. Auf dem Rückweg durchquerten wir die interessante Anlage des Lufthansazentrums und den verwunschenen Goldschmidts-Park mit seinen exotischen und einheimischen Gehölzen wie Mammutbäumen, Edelkastanien und einer imposanten Trauerbuche.

EINKEHR NACH DER WANDERUNG
Gegen 17:00 Uhr erreichten wir schließlich das gemütliche Café Vis-à-Vis in Seeheim. Erschöpft, aber zufrieden, ließen wir uns in die bequemen Sessel sinken. Die Belohnung für unsere Anstrengungen ließ nicht lange auf sich warten: Pflaumenkuchen mit Sahne, würzige Melonensuppe, Schwarzwälder Kirschtorte und erfrischender Eiskaffee – alles wurde von uns in höchsten Tönen gelobt.

Die abwechslungsreiche Wanderung und die entspannte Einkehr im Café boten wunderbare Gelegenheiten zum Austausch, sowohl im Einzelgespräch als auch in der Gruppe. Jede:r von uns konnte wertvolle Anregungen mit nach Hause nehmen. Besonders bereichernd war das gegenseitige Verständnis für die alltäglichen Herausforderungen, die unser Hörverlust mit sich bringt. Ursula, die erst Anfang des Jahres mit einem Cochlea Implantat versorgt wurde und das erste Mal mit uns wanderte, bekam zahlreiche Antworten auf ihre aktuellen Fragen. Ihr eleganter Sprachprozessor und ihr bereits beeindruckendes Hörvermögen stießen auf viel Anerkennung.

An diesem Nachmittag erlebten wir erneut die Freude und Dankbarkeit über unser Hören und Verstehen mit dem CI – ein Gefühl, das sich jedes Mal wie ein kleines Fest anfühlt.

AUSBLICK
Unsere nächsten Wanderungen stehen am 14. September und 2. November an. Sei gerne dabei! Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich willkommen!

Kontakt:
Adriane Schmitt, SHG-Leiterin
CI-Treff Hessische Bergstraße
Mail ci-treff.bergstrasse@t-online.de 

Patienten und Ärzte des HNO-Universitätsklinikums Frankfurt gründeten 1989

die CI-SHG-Frankfurt. Seitdem haben wir sehr vielen CI-Kandidaten*innen hilfreich bei

ihrer Entscheidungsfindung und nach der CI-OP zur Seite stehen können.

Das muss gefeiert werden!

Wir laden Euch/Sie herzlich zu unserer Jubiläumsfeier

zum gemütlichen Beisammensein und zum gegenseitigen Austausch ein!

Die Jubiläumsfeier findet am Samstag, den 24. August 2024 von 17.00 bis 21.00 Uhr

bei gutem Essen und Trinken auf der Terrasse der

„Pizzeria Picasso", Theodor-Stern-Kai 7, 60596 Frankfurt am Main, statt.

Wir bitten um Anmeldung bis zum 10. August 2024 auf beiliegendem Anmeldebogen,

um optimal planen zu können.

Wir freuen uns auf Euch/Sie!

Herzliche Grüße, CI-SHG-Frankfurt

Ingrid Kratz

(Leiterin, CI-SHG-Frankfurt) 

Ich wurde von Hörsysteme Bierle und Griesch in Landau (Pfalz) bzgl. des CI-Tages von der DCIG angeschrieben und wurde als Leiterin der SHG „Besser Hören Haßloch – Pfalz" mit meiner SHG eingeladen, um uns dort zu präsentieren.

Das Hörmobil Meditrend machte in verschiedenen Städten Halt und kam auch am 18.06.2024 in Landau / Pfalz in die Marktstraße vor der Stiftskirche, um das Thema Schwerhörigkeit und Cochlea-Implantat der Bevölkerung näherzubringen und aufzuklären. Alle drei CI-Hersteller (Advanced Bionics, Med El und Cochlear) waren in Landau vertreten.

Parallel dazu wurden auch im Fachgeschäft Informationen und Vorträge zum Thema CI, Schwerhörigkeit und Hörtraining angeboten.

Wir von der Selbsthilfe waren zu fünft und kamen hochmotiviert gestaffelt zu unserem reichlich bestückten Informationsstand am Hörmobil, um über unsere Arbeit als CI-Selbsthilfegruppe bei herrlichem Sonnenschein zu informieren.

Trotz geringer Resonanz hatten wir gute Gespräche und tolle Begegnungen. Einige Passantinnen und Passanten konnten wir über das CI aufklären. Einige von ihnen ließen sich einen kostenlosen Hörtest im geschützten Hörmobil durchführen.

Ricarda Neuberg

Juni 2024

Fotos: © SHG „Besser Hören Haßloch - Pfalz" im CIV HRM e.V. 

Diesmal waren wir aktiv auf der Schweizer Straße, gemeinsam mit „HörSinn" Tanja Di Mauro und Kolleginnen, dem Hörmobil und einem Glücksrad, sowie Infoständen der CI-Firmen MED-EL und Cochlear!

Wir konnten einige Passantinnen und Passanten über das Cochlea Implantat (CI) aufklären, damit es so bekannt wird wie der Herzschrittmacher!

Leider kamen wegen des starken Sturms diesmal nicht so viele Besucher an unseren Stand wie in den vergangenen Jahren. Trotzdem war die Stimmung großartig, bis unser Zelt dem Sturm nicht mehr standhielt und wir vorzeitig gegen 15 Uhr unseren Infostand abbrechen mussten.

Tanja Di Mauro konnte aber im geschützten Hörmobil noch einige kostenlose Hörtests anbieten. Vom Wind lassen wir uns aber nicht unterkriegen und sind sicher im kommenden Jahr wieder aktiv.

Ingrid Kratz
Juni 2024

Fotos: CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V. 

Die CI-SHG Frankfurt im CIVHRM e.V. nahm mit vier Personen, auch mit einem Infostand, am 13. & 14. Juni 2024 am 29. Friedberger Cochlea Implantat - und Hörsystem- Symposium teil. Vier Jahrzehnte Cochlea Implantat in Deutschland - Wie optimieren wir die CI - Versorgung?

Zu diesem Thema besuchten wir schon früh am Morgen von 8.00 - 9.30 Uhr einen sehr interessanten Workshop "Selbsthilfe" mit Ulrike Berger, DCIG. Im Anschluss, nach der Begrüßung von Prof. Timo Stöver, fanden Vorträge über die Anschlußheilbehandlung (AHB) von Dr. Roland Zeh und Daniel Leander, CIC Friedberg, statt. Das anschließende Round Table moderierte Prof. Stöver, Teilnehmer waren: Prof. Uwe Baumann, Dr. Roland Zeh und Daniel Leander.

Weitere Vorträge zum wichtigen Thema: „Der Patient im Mittelpunkt der Versorgung", hielten Dr. Veronika Wolter, Helios Klinikum München West, Jana Verheyen, Heilig-Geist Hospital, Bensheim, sowie Prof. Baumann, HNO-Uniklinik Frankfurt. Zum Thema: "4 Jahrzehnte CI - Status und Ausblick hörten wir Prof. Anke Lesinski- Schiedat, Medizinische Hochschule Hannover, Karolin Schäfer, Universität zu Köln und Prof. Stefan Plontke, Universität Halle- Wittenberg. Auch wurde über die vollständige CI-Fernanpassung von Martina Brendel, AB, informiert. Die Firma Cochlear mit Marina Papenhoff sprach über 40 Jahre CI Therapie in Deutschland, Cochlear Aktivitäten in 2024 und Martin Wozniak von der Firma MED-EL über die individuelle CI-Versorgung: vor, während und nach der Implantation. Als Höhepunkt erlebten wir eine Preisverleihung an Linn Trippel, 11 Jahre, IDEAS for EARS Erfinderwettbeweb durch Gregor Dittrich, Geschäftsführer MED- EL Deutschland GmbH.

Weiter ging es mit Erfahrungsberichten von Tobias Fischer per VC, über SSD Jörg Wagner, Lena Stöppler und Shubham Joshi. Im Anschluss wurde Lothar Ruske für seine 26jährige Tätigkeit als Organisator des Friedberger Symposiums durch Prof. Silke Helbig geehrt. Am Abend erlebten wir ein Grill & Chill Dinner mit Musik durch Frau Exner, Gitarre und Gesang, sowie Prof. Baumann am Klavier, im Restaurant Johannisberg, Bad Nauheim. Herrn Haschker, Geschäftsführer CIC Friedberg, sei herzlich gedankt für die hervorragend gelungene Organisation!

Der zweite Tag begann mit einem Vortrag durch Prof. Joachim Müller, Klinikum der Universität München zum Thema „Bilaterale CI-Versorgung". Über kognitive Tests bei jüngeren und älteren SSD Patienten mit CI referierte Lisa Reuter, Hannover, Susanne Thyson, Hörzentrum Düsseldorf, über das Hörtraining für mehrsprachige Patient*innen, Dan Hilkert-Becker, Hörakustik Bonn, über die vielfältigen Aufgaben vor und nach der CI-OP und Dr. Martin Kinkel, KIND GmbH, Großburgwedel über den neuen Bluetooth-Standard Auracast. Freie Vorträge hielten Cornelius Schreiber, Lich, über Hörschädigung und Psychologie, die Arbeit des IFD Frankfurt, Caio Schucht-Lessa, SSD bei Kindern optimal begleiten, „Das Zauberohr", Annabelle Fischer und Annemarie Schüler, Therapiezentrum Hanik, München.

Nicole Schilling, Ohrenstark, Frankfurt, sprach über das Empowerment von hörgeschädigten Kindern, Simone Viviane Plechinger, Praxis für Musiktherapie, Kelkheim, über die neurologische Musiktherapie. Auch wurde die Hessische Beratungsstelle für Menschen mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung durch Ute Möller und Klara Bellinger, Deutsche Blindenstudienanstalt e. V. (blista) Frankfurt, vorgestellt. Den Abschluss bildeten der Vortrag von Liubov Wolowik, Lehnhardt Stiftung, Auggen, über die globale Unterstützung für CI-Träger im Jubiläumsjahr, Stefanie Bruschke, HNO-Uniklinik Frankfurt über die Auswahl eines CI-Systems und Dennis Metzeld, CIC Friedberg über die ambulant CI - Folgetherapie und deren Erfolge.

Pünktlich verabschiedete uns alle Prof. Stöver und uns rauchten die Köpfe von soviel interessanten Neuigkeiten.

Ingrid Kratz 

Seit Januar 2023 gab es für Marburg und Umgebung keine aktive CI-Gruppe mehr. Immer wieder wurde ich im CI-Centrum am UKGM in Marburg darauf angesprochen, ob ich das nicht übernehmen wollte. Die Aufgabe erschien mir, für mich alleine, zu groß.

Im Dezember 2023 bekam ich eine Mail vom CI-Centrum mit den Kontaktdaten von Svenja Sauerwald. Wir suchten beide nach einer Gruppe, aber keine von uns wollte das alleine machen. Bei unserem ersten Treffen, zwischen den Jahren, war schnell klar, dass das mit uns beiden passt und wir das „Abenteuer Gruppe" einfach mal probieren. Was konnte schon groß passieren, außer, dass wir beide beim ersten Treffen alleine in einem viel zu großen Raum sitzen.

Wir einigten uns auf einen Termin, fragten einen Raum im Klinikum an und haben ein paar Flyer drucken lassen. Die Verteilung bzw. den Versand hat das CI-Centrum Marburg zu einem großen Teil erledigt. Einige Exemplare haben wir bei einem Akustiker in Marburg und in anderen Geschäften auslegen dürfen.

Vor dem ersten Termin waren wir noch einmal zu einem Vorgespräch in der Klinik. Der Leiter der Audiologie sagte damals: „Erwarten Sie beim ersten Treffen nicht zu viel. Wenn fünf Leute kommen ist das schon super!" – Zitat Ende!

Kurz nach der Verteilung der Flyer gingen die ersten Anmeldungen ein. Wir haben uns gefreut wie die Schneekönige. Als sich 10 Leute angemeldet hatten gingen wir davon aus, dass es das jetzt so langsam gewesen sein könnte. Weit gefehlt! Es ging so weit, dass wir irgendwann den Überblick verloren haben und dann doch mal, sicherheitshalber, eine Liste erstellt haben.

Am 16.03.24 sind Svenja und ich, ziemlich gespannt und auch ein wenig aufgeregt, nach Marburg gefahren und haben den Raum vorbereitet. Stühle gestellt, Tische ausgerichtet, ein paar Kekse und Salzstangen bereitgestellt, Getränke auf den Tischen verteilt. Ja, und dann ging es los! Die ersten Teilnehmer*innen kamen und es kamen immer mehr…. So langsam beschlich uns das leise Gefühl, dass der Raum zu klein sein könnte und wir ein Problem mit den Sitzgelegenheiten bekommen. Schlussendlich konnten wir, inklusive uns beiden, 45 Teilnehmer begrüßen!

Um es mal salopp auszudrücken – wir waren völlig „geflasht" und haben uns sehr über den Zuspruch und das Interesse gefreut. Es waren sowohl bereits implantierte Personen, Angehörige wie auch Personen die vor einer OP stehen da.

Jede*r hatte die Gelegenheit sich und seine Geschichte vorstellen zu dürfen. Im Anschluss haben wir einen „Wunschzettel" verteilt, auf dem jede*r seine Wünsche an den CI-Treff Marburg zu Papier bringen konnte. So zum Beispiel Vorschläge für weitere Treffen oder Unternehmungen und auch, wie oft die Treffen stattfinden sollten. Zum Ende gab es auch noch einmal Zeit für Gespräche untereinander.

Als nächster Termin in unserem Kalender steht der 15.06.24 - „40-Jahre CI in Deutschland" gemeinsam mit dem CI- Centrum Marburg. Infos hierzu folgen!

Unser 2. Vorsitzender im CIV HRM e.V. Oliver Faulstich kommt ins Fernsehen!

Unter dem Titel „Plötzlich war ich taub" porträtiert das hr-fernsehen am 06.06.24 von 21:45-22:15 Uhr sowie als Wiederholung am 09.06.24 von 18:30-19:00 Uhr Oliver und seine spannende Hörbiographie, die begann, als er im Alter von 15 Jahren von einem auf den anderen Tag ertaubte. Bereits ab dem 30.05.2024 in der Mediathek zu sehen und (hoffentlich) barrierefrei mit Untertiteln!

Plötzlich war ich taub

Aus der Reihe "Close up" | hr-fernsehen

Oliver Faulstich aus Hessen ist 37 Jahre alt und ein Grenzgänger zwischen den Gehörlosen und den Hörenden. Als er 15 Jahre alt ist, erkrankt er an einer seltenen Form der Hirnhautentzündung. Von einem Tag auf den anderen kann er nicht mehr hören. Ein Schock für den Teenager und auch für seine Eltern. Durch die moderne Technik von Cochlea-Implantaten und viel Training kann er heute wieder ein fast uneingeschränktes Leben als Familienvater führen, doch der Alltag bleibt anstrengend. Jetzt macht er sich stark für Menschen, denen es ähnlich geht, wie ihm.

Weitere Infos siehe https://programm.ard.de/TV/Untertitel/Nach-Uhrzeit/Alle-Sender/?sendung=281084001458179 

Balanceprofi zwischen meinem Innen und Außen

Jedes Jahr freue ich mich immer wieder auf diese Workshop-Wochenenden von DEAF OHR ALIVE Hessen Rhein Main (DOA HRM). Jedes Jahr nehme ich etwas Neues für mich mit. Jedes Jahr lerne ich neue Gesichter kennen.Im Workshop mit Viola Dingler beschäftigten wir uns mit dem Thema Resilienz.

Gerade für uns als Andershörende in der hörenden Gesellschaft ist dieses Thema wichtig. Wir stehen jeden Tag, mal mehr, mal weniger, vor Herausforderungen und Belastungen, die wir immer wieder aufs Neue bewältigen. Aber allein schon die bekannten Gesichter wieder zu sehen und unter Gleichgesinnten zu sein, tut schon gut! Es ist immer wieder eine so schöne und entspannte Atmosphäre.

Mit den vielfältigen Methoden von Viola konnten wir uns auf uns und unsere Stärken fokussieren. Über das ganze Wochenende führte Viola uns durch dieses Thema. Zwischendurch wurden kleine Spiele gespielt und praktische Übungen durchgeführt, die uns immer wieder vor Augen führten, dass alles in uns steckt.

Manchmal reicht es nur, wenn man sich selbst die richtigen Fragen stellt. Dann verändern sich die Gedanken und der Blickwinkel und es wächst neuer Mut und neue Motivation.

Ein solch schönes und entspanntes Wochenende macht nicht nur ein Workshop mit Viola aus, sondern auch die Organisation und die Stimmung unter uns allen. Danke an das Orga Team von DOA HRM und danke an alle anderen Teilnehmer aber natürlich auch Danke an Viola. Wir alle zusammen haben dieses Wochenende zu so einem schönen gemacht! Danke an euch alle, dass ihr euch auf meine kleine Meditationseinheit eingelassen habt.

Erfolgreich zu sein und zu bleiben ist oft eine Frage der Leistungsfähigkeit. Lebe im richtigen Verhältnis zwischen Spannung und Entspannung. Eine gute Methode zur Erreichung Deiner Ziele ist die Tiefenentspannung.

Folgende Worte fand ich passend zu diesem Wochenende, aus dem Buch "Heute ist mein bester Tag" von Arthur Lassen:

Das Gesetz der Fülle heißt: Wie innen, so außen.

Wie innen, so außen ist der Schlüssel zum Erreichen eines ewigen ganzheitlichen Wohlstandes. Viele Menschen wünschen sich reich zu sein. Sie könnten es, sobald sie zuerst den Reichtum innerlich verwirklichten. Glaubst du, dass du Armut verdienst, wirst du arm bleiben. Armut, Not und Mangel sind nur das Ergebnis falscher Gedanken. Richte Deine Aufmerksamkeit stets auf die unendliche Fülle.

Ich freue mich auf das nächste Wochenende mit euch. :-)

Pia Leven
Mai 2024

Gefördert durch die AOK – Die Gesundheitskasse in Hessen. 

Bereits im Vorfeld des diesjährigen bundesweiten CI-Tages konnten wir von der CI-SHG Frankfurt im CIVHRM e.V. am 08. Mai von 9.00 - 13.00 Uhr zusammen mit Tanja Di Mauro, Hörakustikermeisterin von "HörSinn", zahlreiche Passantinnen und Passanten für einen Hörtest im Hörmobil gewinnen und beraten. Einige davon waren guthörend, einige mit Hörgeräten versorgt und einige benötigten dringend ein Hörgerät.

Besonders erschüttert waren wir zu hören, dass eine Passantin berichtete, ein Jahr nach einer CI-OP noch keine Reha gemacht zu haben! Ihr konnten wir mit wichtigen Informationen weiterhelfen und man merkte ihr sichtlich an, wie gut es ihr dabei ging und wie erleichtert sie war. Allein dafür hatte sich unser ehrenamtlicher Einsatz an diesem Tag gelohnt!

Überraschend stattete uns sogar der Bürgermeister von Seligenstadt Dr. Daniell Bastian einen Besuch ab und wünschte uns viel Erfolg!

Ingrid Kratz
Leiterin CI-SHG Frankfurt im CIVHRM e.V.

Fotos: Wolfgang Kaiser und Tanja Di Mauro 

Heiko Licht, Leiter der Selbsthilfegruppe FOHRUM und Martina Allmeroth-Akien, Leiterin der Gemeinwesenarbeit der Stadt Rotenburg an der Fulda

Die partnerschaftliche Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe und Einrichtungen des Sozial- und Gesundheitswesens bringt zahlreiche Vorteile mit sich: auf individueller, sozialer und gesellschaftlicher Ebene.

Eine solche Zusammenarbeit pflegen seit 2023 die Selbsthilfegruppe FOHRUM Rotenburg (Selbsthilfegruppe für CI-Trägerinnen und Träger, Ertaubte und schwerhörige Menschen) und die Leiterin der Gemeinwesenarbeit der Stadt Rotenburg an der Fulda, Martina Allmeroth-Akien. Ein zentraler Ort der Zusammenarbeit zwischen der SHG FOHRUM und Gemeinwesenarbeit ist das Familienzentrum Rotenburg, wo die Treffen der Selbsthilfegruppe kostenfrei stattfinden können. Durch die Verortung der Selbsthilfegruppe FOHRUM im Familienzentrum wird die Selbsthilfegruppe gesehen und findet mit ihren Themen Aufmerksamkeit bei Menschen jeden Alters.

Außerdem wurde Heiko Licht im Dezember 2023 ins Amt des Behindertenbeauftragten der Stadt Rotenburg an der Fulda berufen. Das hat viele positive Effekte für die Zusammenarbeit zwischen der Selbsthilfe und der Stadt. Ein herausragendes Beispiel:

Am 13. Juli 2024 wird erstmals in Rotenburg bzw. im Landkreis Hersfeld-Rotenburg auf Initiative der SHG FOHRUM in Kooperation mit der Gemeinwesenarbeit ein Selbsthilfetag stattfinden. In der schönen Innenstadt von Rotenburg erwartet die Besucherinnen und Besucher ein vielfältiges Programm.

Dieser erste Selbsthilfetag bietet eine Plattform für den Austausch von Erfahrungen, Wissen und Unterstützung. Wir möchten die Selbsthilfe in unserer Region und das ehrenamtlich soziale Engagement, welches nach der Coronazeit stark nachgelassen hat, wieder stärken und Menschen dabei helfen, ihre Lebensqualität zu verbessern.

Weitere Informationen zu einer möglichen Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen zum Sozial- und Gesundheitswesen und zu Möglichkeiten des Austauschs erhalten Interessierte bei Heiko Licht, Leiter der SHG FOHRUM, Telefon und Whatsapp: 01520 – 3078513 oder per Email: fohrum@gmx.de 

Am 04. Mai 2024 trafen wir uns im Cochlear Implant Centrum Rhein-Main zur jährlichen Mitgliederversammlung des Cochlear Implant Verbandes Hessen – Rhein-Main e.V. mit anschließender Informationsveranstaltung rund um das CI.

Nachdem Versammlungsleiter Michael Schwaninger die erfolgreiche Mitgliederversammlung beendete, in der der Vorstand des CIV HRM e.V. für das Vereinsjahr 23/24 entlastet wurde, konnten wir den gelungenen Vorträgen von Gunther Haschker, dem Geschäftsführer der Hör- und Sprachförderung Rhein-Main gGmbH (Trägerin des CICs) und Vertretern der CI-Hersteller lauschen, die uns über spannende Neuigkeiten ihrer jeweiligen Häuser informierten.

Viele der Aktivitäten dort drehen sich aktuell um die zunehmende Digitalisierung der Prozesse, seien es die roboterassistierte Implantation oder die Fernanpassung der Sprachprozessoren. Wir sind gespannt auf viele weitere Entwicklungen, die sowohl den bereits versorgten CI-Tragenden als auch zukünftigen Patient*innen zugutekommen werden.

Für das leibliche Wohl war ebenso gesorgt wie für akustisch gutes sowie visuelles Hören und Verstehen. Hierzu war die festinstallierte Ringschleife sehr von Nutzen und gleichzeitig wurde das gesprochene Wort von Schriftdolmetscherinnen an die Leinwand projiziert.

Wir danken ALLEN Aktiven im CIV HRM e.V. für ihren phantastischen Einsatz im letzten Vereinsjahr, damit das Cochlea Implantat so bekannt wird wie der Herzschrittmacher. Das ehrenamtliche Engagement von Betroffenen für Betroffene ist ein Gewinn für alle Beteiligten und wir werden uns auch im neuen Vereinsjahr mit ganzer Kraft dafür einsetzen, dass „Taub und trotzdem HÖREN" für möglichst viele Betroffene Wirklichkeit wird.

Für den Vorstand des CIV HRM e.V.

Michael Schwaninger
Vorsitzender

#taubundtrotzdemhoeren #cochleaimplantat #civhrm #mitgliederversammlung #infoveranstaltung 

Nach wochenlanger Planung und Erkundungen vor Ort war es am 20.04. soweit und es trafen sich in Gelnhausen am „Obermarkt" 11 SHG-Mitglieder, die von der Stadtführerin, Frau König herzlich begrüßt wurden. Entgegen dem Wetter am Freitag hatte Petrus ein Einsehen und es war ein kühler, aber sogar meist sonniger Tag. Zu Beginn der Führung wurde erst etwas aus der Entstehungsgeschichte Gelnhausens durch den damaligen Kaiser Friedrich I, Barbarossa erzählt und warum gerade hier er seine Kaiserpfalz und die Stadt bauen ließ. Es war der Kreuzungspunkt der Handelsstraßen von Leipzig nach Frankfurt und von Hamburg nach München und Italien. Anhand eines sehr schönen Bronzemodells erläuterte sie die Entstehung und das Wachstum der Stadt, bevor wir dann zum eigentlichen Stadtrundgang aufbrachen.

Es sind oft die Kleinigkeiten, die dem normalen Besucher glatt entgehen, die aber für die damalige Zeit wesentliche Knackpunkte waren, wie der Engpass in der Töpfergasse, die nur als „Einbahnstraße" genutzt werden konnte und am Ostende einen dicken Stein im Haussockel hat, den „Stein des Anstoßes". Wessen Wagen nicht daran vorbei kam, konnte nicht weiterfahren. Auch die Inschrift unter dem Dach bezeugt diese Engstelle.

Wir konnte aber alle ohne Probleme durch die Töpfergasse gehen und gelangten bald zum Wahrzeichen von Gelnhausen, der Marienkirche. Sie hat eine sehr wechselvolle Geschichte, sowohl was die Bauzeit und den Baustil als auch durch die Reformation, die erst relativ spät eingeführt wurde. Dadurch sind aber viele wertvolle Einrichtungen in der Kirche erhalten geblieben, die sonst durch die Bilderstürmer vernichtet worden wären. So ist der Lettner, sind der Hauptaltar, die Seitenaltäre und im Ostchor der „Chorherrenaltar noch vorhanden. – Wie streng früher die Sitten waren, zeigte uns die Führerin auch am so genannten „Hochzeitsportal". Es durfte erst die Ehe in der Kirche abgesegnet werden, wenn vor dem Portal praktisch die standesamtliche Trauung verhandelt und beschlossen war. Die jetzige Marienkirche war anstelle einer kleinen Kapelle errichtet worden und im Laufe der Zeit, nicht wie sonst üblich, von Ost nach West, sondern nach Osten hin gebaut worden, darum sind die ältesten Bauteile noch im romanischen Stil, später im frühgotischen bis hochgotischen Stil errichtet worden.

Von der Marienkirche haben wir dann einen Abstecher in den dunkelsten Teil der Geschichte von Gelnhausen gemacht, die Besichtigung des „Hexenturms". Er wurde ursprünglich errichtet als Wehrturm, darum hatte er ebenerdig keinen Zugang durch die 3-Meter dicken Mauern und wurde unten als Pulverlager verwendet. In der Zeit der Hexenprozesse wurde das Pulverlager als Verließ für die Beschuldigten verwendet. Es ist ein Trauerspiel, wie viel brutale Fantasie die Menschen damals aufgewendet haben. Neid, Missgunst und Habgier, auch religiöser Fanatismus waren Gründe, Nachbarn oder Andere zu denunzieren, die danach keinerlei Chance hatten, lebend die Tortur zu überstehen. Da war es besser, im Verließ zu sterben als später auf dem Scheiterhaufen verbannt zu werden.

Am Hexenturm ist eine Gedenktafel für einige Opfer angebracht, stellvertretend für all die Unbekannten. Heute kann man über eine Außentreppe in den Hexenturm und bis auf die Wehrplattform, von der aus die Verteidiger auf die Angreifer schießen konnten. Für uns bot sich eine schöne Aussicht über Gelnhausens Altstadt im Norden und bis zur Pfalz im Süden, aber immer nur in sehr engem Winkel, wie es die Schießscharten zugelassen haben.

Nach dem Hexenturm ging es zu einem wesentlich erfreulicheren Punkt der Führung, zum Philipp-Reis-Museum. Er ist in Gelnhausen geboren und hat den Urtyp des Telefons erfun-den, das allerdings nur in einer Richtung nutzbar war, Gespräche zwischen zwei Personen waren noch nicht möglich. Hier erklärte uns Frau König, wie das Gehör funktioniert anhand eines großen Modells, bevor wie dann auch in das begehbare Ohr einsteigen konnten.

Mit verschiedenen Versuchen zeigte sie uns auch, wie unterschiedlich gut verschiedene Materialien Schall leiten und wie gut bei manchen Tieren das Gehör ist, z.B. bei den Walen, die über 1000 km unter Wasser mit ihren Artgenossen kommunizieren können. Mit dem begehbaren Ohr ist ein Modell gebaut worden, das einem Menschen entsprechen würde von 160 Meter Größe. Hinter der Ohrmuschel sieht man dann das Trommelfell, an dem die Gehörknöchelchen – Hammer – Amboss – Steigbügel – die Verbindung zum ovalen Fenster vor der Hörschnecke gezeigt werden. Bewegt man das Trommelfell, werden die Schwingungen zur Hörschnecke übertragen und an einem stilisierten Hörnerv sieht man durch LED-Leuchten die in der Schnecke umgewandelten Schallwellen als elektrische Impulse zum Gehirn laufen. Die Darstellungen sind für Normalhörende sehr interessant und auch wir, die durch den Hörverlust mit dem Thema vertraut sind, haben einen neuen Eindruck von der Komplexität des Hörens gewonnen.

Nach dem Besuch im Museum ging es in eine Pizzeria, damit auch der Magen etwas zu tun bekam. Unserer Stadtführerin ganz herzlichen Dank, da sie uns einen wunderschönen Nachmittag bereitet und sogar für gutes Wetter gesorgt hatte während der gesamten Führung.

Karl-Wolfgang Kaiser
April 2024 

Heute Abend traft sich auf Einladung von und unter aktiver Moderation durch Dirk Bamberger (MdL des Hessischen Landtags) eine Gruppe von Engagierten mit dem Ziel die Deutsche Gebärdensprache im Alltag in Hessen stärker zu verankern. Das Treffen, das in den Räumen des Café Sinn & Wandel in Frankfurt stattfand, war geprägt durch den offenen Austausch aller eingeladenen Teilnehmenden, seien es Hörgeschädigte, die gebärden- oder lautsprachlich sozialisiert sind, oder Hörende, die mit und für Hörgeschädigte und Taubblinde tätig werden, sei es in der Beratung oder im Dolmetschen von Gebärdensprache und Lormen.

Ziel war es, sowohl die „Herausforderungen von nicht-hörenden Personen" herauszuarbeiten, den Stand der Gebärdensprache in Hessen zu diskutieren, als auch Ziele und Zukunft des Runden Tisches zu vereinbaren.

Als Vertreter des CIV HRM e.V. war ich zum Runden Tisch eingeladen. Während unser Verband vordergründig lautsprachlich orientiert ist, stehen wir dem Thema Gebärdensprache SEHR offen gegenüber, denn viele unserer Mitglieder sind in beiden Welten zuhause, so dass wir uns aktiv in diesen Diskurs einbringen konnten. Naturgemäß gibt es thematische Unterschiede, die aber gleichrangig betrachtet und diskutiert wurden. Die Teilnehmenden verabschiedeten einen Plan, welche Schwerpunktthemen der Runde Tisch in den nächsten Jahren in Angriff nehmen wird. Es sind dies neben dem Gehörlosengeld in Hessen, die Themen Teilhabe, DGS und Dolmetschen als zentrale Themen, ebenso wie das Langfristziel Gebärdensprache in Hessen als Wahlfach anzubieten.

Für den CIV HRM e.V. war mir wichtig, auch Akzente der lautsprachlich orientierten Hörgeschädigten einzubringen, die wir gleichrangig diskutierten und idealerweise gemeinsam voranbringen wollen. Eines unserer Kernthemen dabei wird sein, die zukünftige Gewährung des Gehörlosengeldes ab einem GdB 80 und Merkzeichen GL umzusetzen. Wir hoffen dabei sehr, dass die Regierungskoalition dies vor 2026 in Angriff nimmt, bevor formal eine Novelle des Landesgehörlosengeldgesetzes (LGlGG) notwendig wird.

Also CDU und SPD: Machen ist wie wollen – nur krasser! Schluss mit Gleich taub – ungleich behandelt. JETZT!

Wir danken Dirk Bamberger und seinem Team für diese Initiative und wünschen dem Runden Tisch den allerbesten Erfolg!

Für den Vorstand
Michael Schwaninger
Vorsitzender

#taubundtrotzdemhoeren #cochleaimplantat #civhrm