Im Kleinen Haus des Staatstheater Mainz wurde die bereits bestehende Induktionsschleife zur Barrierefreiheit für Menschen mit Hörbehinderung deutlich verbessert. Die Initiative ging von Sandra Niggemann aus, unterstützt durch Matthias Rösch, den ehemaligen Rheinland-pfälzischen Landesbeauftragten für die Belange für Menschen mit Behinderung. Insgesamt gab es drei reale Testdurchläufe während voll besetztem Kleinen Haus bei den Abendvorstellungen in Mainz, begleitet wurden wir von Ramona Wartelsteiner.

An zwei dieser Vorstellungen konnte ich selbst teilnehmen, um das induktive Hören zu testen. Zwei sehr gut inszenierte aber auch gleichzeitig für das Hören anspruchsvolle Theaterstücke „Die Bekenntnisse des Hochstaplers Felix Krull" und „Ich, Antigone" wurden gespielt.

Meine beiden Cochlea-Implantate ermöglichen induktives Hören aufgrund der integrierten und vom Audiologen frei geschalteten T-Spule. Viele Träger von Cochlea Implantaten (CI) sind hier gut informiert, jedoch muss ich immer wieder feststellen, dass Hörgeräteträger oft über diese Möglichkeit des induktiven Hörens mit deutlich Störlärmfreien Sprachsignals nicht immer ausreichendes Wissen besitzen und somit Chancen des guten Hörens nicht nutzen können.

Ich war beeindruckt, mit welch großem Engagement die Tontechnik des Mainzer Staatstheaters die Einstellung der Induktionsschleife optimierte, damit die Mikroports der Schauspieler die Sprache optimal übertragen konnten. Nach jeder Aufführung erfolgte eine gemeinsame Sitzung mit den Testhörern zum Austausch über das Hörerlebnis. Als Hörgeräteträger war Rainer Christ gefragt und Matthias Rösch beurteilte die Hörqualität als Hörender mit seinen Kopfhörern. Alle Hinweise wurden ernsthaft für die weitere Einstellung verwertet und so konnte ich im Kleinen Theater meine zweite Vorstellung „Ich, Antigone" in hervorragender Hör-Qualität erleben. Es war wirklich ein wahrer Hörgenuss. So gut wie in Mainz habe ich bei einer kulturellen Veranstaltung nur vor meiner Ertaubung gehört.

Ich kann von daher einen Besuch im Kleinen Haus im Staatstheater in Mainz sehr empfehlen, besonders dann, wenn das Theaterstück mit Mikroporttragenden Schauspielern dargeboten wird. Vor einem Theaterbesuch kann dort angefragt werden, welche Vorstellung diese Barrierefreiheit garantiert. Die Sitzplätze befinden sich in einem Bereich, der auch Rollstuhlgerecht ausgebaut ist.

Wichtig ist zudem, dass die T-Spule bei CI und/oder Hörgerät freigeschaltet ist und im optimalen Fall auch über eine App gesteuert werden kann.

Ute Jung
Anhausen
Dezember 2024 

organisiert von der CI-SHG Frankfurt 

Am 01.12.2024, dem diesjährigen 1. Advent, trafen wir uns ab 12 Uhr im "Frankfurter Wirtshaus", direkt am Eisernen Steg und dem schönen Frankfurter Weihnachtsmarkt, um den Jahresabschluss zu feiern und die schönen Momente und Erlebnisse des vergangenen Jahres Revue passieren zu lassen! Ein besonderes "Highlight" war dabei natürlich unser 35-jähriges SHG-Jubiläum im August 2024.

Es waren schöne Begegnungen, sowohl mit neuen Personen und alten Bekannten! Leider war es sehr laut im Lokal, also akustisch absolut herausfordernd, ein echtes Hörtraining im Störlärm..... Aber das Essen war hervorragend!

Dr. Roland Zeh, DCIG-Präsident und Karin Zeh, Arnold Erdsiek, Uli Rauter mit Frau, ehemaliger Leiter des CI-Cafe in Friedberg, waren zu unserer großen Freude auch mit dabei. Auch hat uns Christin Ley in Vertretung des CIC Rhein-Mains besucht! Die Presse war ebenfalls anwesend, darüber wird Wolfgang Kaiser noch berichten.....

Im Anschluss haben wir noch in einer kleinen Gruppe den Weihnachtsmarkt besucht und entspannt einen Glühwein getrunken!

Ingrid Kratz

Leiterin CI-SHG Frankfurt im CIV HRM e.V. 

Ich bin hörgeschädigt – wie gehen die Menschen, die mir nahestehen, damit um?

Zu diesem Thema trafen sich Betroffene und deren Angehörige zum Gespräch. Günther Müller (Sprachheilpädagoge) übernahm die Moderation. Zur Vorbereitung und Unterstützung des Gesprächs wurde für Betroffene und Angehörige je ein Fragebogen ausgeteilt. Diese verblieben bei den Teilnehmern.

Die 15 Teilnehmer berichteten offen, empathisch und sehr sachbezogen über ihre Erfahrungen:

• „Es stört mich, wenn es zu laut wird." (Betroffener)
  
• „Große Gruppen finde ich sehr anstrengend." (Betroffener)
  
• „Eine laute Umgebung stört mich." (Betroffener)
  
• „Wenn eine persönliche Beziehung besteht, verstehe ich besser." (Betroffener)
  
• „Nachdem der Audioprozessor ausgeschaltet ist, fühle ich mich ausgeschlossen." (Partnerin)
  
• „Der Umgang miteinander ist sehr oft von Emotionen begleitet." (Partnerin)
  
• „Musik hört sich oft scheußlich an und stört mich." (Betroffener)
  
• „Ich höre gerne Musik und vermisse es, das Radio einschalten zu können." (Partnerin)
  
• „Ich fühle mich, als hätte ich auch ein CI, weil ich für meinen Partner mitdenke." (Partnerin)
  
• „Einfache Handzeichen können mir helfen, mein Gegenüber daran zu erinnern, was ich zum Sprachverständnis benötige." (Betroffene)
  
• „Ein offener Umgang mit meiner Hörschädigung und eine offensive Einforderung meiner Bedürfnisse ist oft hilfreich." (Betroffene)
  
• „Manchmal wird die Hörschädigung vorgeschoben, um sich Erleichterung im Alltag zu verschaffen (sog. Krankheitsgewinn)." (Partnerin)
  
• „Ich bin unsicher, was meine Hörschädigung für andere bedeutet." (Betroffene)
  

Diese und andere Punkte wurden lebhaft diskutiert und erfreulicherweise fand sich im Teilnehmerkreis für das ein oder andere berichtete Problem spontan eine Lösung.

Ein weiteres Treffen mit Partnerin/Partner soll entsprechend dem Wunsch der Teilnehmer im kommenden Jahr stattfinden. Auch „Musik" soll erneut und ausführlicher behandelt werden. Beides steht nun auf der Agenda für 2025!

Zum besseren Verständnis untereinander sorgte unsere Ringschleife, die wir vor jedem Treffen im Raum auslegen.

Annette Rausch-Müller
CI-Netzwerk Darmstadt-Dieburg, SHG Darmstadt
Oktober 2024

Am 24.10.24 fand wieder einmal von 16 - 19 Uhr unser CI-SHG Treffen Frankfurt im CIVHRM e.V. bei „HörSinn" statt.

Danke an Tanja Di Mauro für die Bereitstellung des schönen und großzügigen Raumes und des eingedeckten Tisches von Antje!

Das Treffen war mit 25 Personen sehr gut besucht! Allein sechs neue Interessierte waren dabei und konnten bei großartiger Gesprächsdisziplin gut beraten werden. Zwei Personen waren so begeistert, dass sie noch während des Treffens einen Mitgliedsantrag für den CIV HRM e.V. ausfüllten samt einer Spende!

Jetzt freuen wir uns auf unser Jahresendtreffen am 01.12.24, dem 1. Advent Sonntag, im „Frankfurter Wirtshaus", mit anschließendem Besuch des schönen Weihnachtsmarktes.

Ingrid Kratz
Leiterin CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V.
Oktober 2024

Fotos: Wolfgang Kaiser 

Bericht vom Strategie-Workshop vom 27.-29.09.2024 in Berlin Erkner

• 1.Welche Strategie gibt es, um die Ideen umzusetzen?
• 2.Was sollten barrierefreie Arztpraxen für hörgeschädigte Menschen beinhalten?
• 3.Welche Forderungen möchten wir an die Politik stellen?

• Freie Arztwahl
• Keine verzerrten Lautsprecherdurchsagen
• Patientinnen und Patienten an der Tür abholen
• Hallige Arztpraxen vermeiden
• Wände und Böden sollten schallreduziert sein (siehe barrierefreies Planen und Bauen)
• Bilder an den Wänden anbringen, Gardinen oder Rollos an den Fenstern anbringen
• Schallabsorbierende Decken
• Bessere Kommunikation auf Augenhöhe zwischen Arzt/Ärztin und Patientinnen/Patienten
• Digitaler Zugang – barrierefrei
• Telemedizin mit Doctolib
• Einheitliches „LOGO" für alle behinderten Menschen anbringen
• DSB-Pflegelotsen schulen das Personal im Umgang mit hörbehinderten Personen in Arztpraxen, Krankenhäusern und Altenheimen/ Seniorenresidenzen
• KBV – Ärztesuche, z.B. barrierefreie Arztpraxen
• Kultur der Medizin verändern (Studium!)

FAZIT: Das Gesundheitswesen muss menschlicher, ethischer werden!

Problemkreis 1

Leider ist die Umsetzung dieser sinnvollen Forderungen ein finanzielles Problem! Die momentane Finanzierung erfolgt aus gemeinnützigen Mitteln und Stiftungsvermögen. Lediglich 20% der Arztpraxen sind z. Zt. barrierefrei für hörgeschädigte Menschen! Der Osten ist noch am besten aufgestellt!

Problemkreis 2

Fachkräftemangel

Problemkreis 3

Ressourcenmangel

Ingrid Kratz
Leiterin CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V.
Oktober 2024 

Vom 13.-14. September 2024 der Medizinischen Hochschule Hannover im Forum Niedersachsen

40 Jahre CI: Erfolgsgeschichte oder Herausforderung ?

Die Begrüßung und Eröffnung erfolgte durch Prof. Dr. Thomas Lenarz, Direktor der HNO-Klinik und Prof. Dr. Michael P. Manns, Präsident der MHH.

Das Grußwort sprach der niedersächsische Minister für Wissenschaft und Kultur Falko Mohrs, Hannover.

Die hochkarätigen Redner mit ihren hochinteressanten Vorträgen haben mich begeistert! Es waren fast 150 Teilnehmer und neun Aussteller anwesend.

Die Einführung zur Chronik „40 Jahre CI an der MHH von 1984 – 2024" hielt Prof. Dr. Thomas Lenarz mit einem Rückblick auf die CI-Versorgung an der MHH. Alles begann mit Prof. Dr. med. Ernst Lehnhardt, Pionier der CI-Versorgung in Deutschland. 1993 übernahm die Leitung Prof. Dr. med. Thomas Lenarz. 12 000 Patientinnen und Patienten wurden seit 1984 in der MHH implantiert.

Die vielseitigen Themen führten von den Anfängen bis zu den Herausforderungen in der CI-Versorgung heute. Tobias Fischer, ich konnte ihn endlich hier persönlich kennenlernen, berichtete von seinem Leben mit einem inzwischen 36 Jahre alten CI, ohne Reimplantation! Er wurde als erstes Kindvon Prof Dr. Lehnhardt implantiert.

Ein Höhepunkt war die Ernst-Lehnhardt-Vorlesung mit dem Thema: „Das CI ist nicht vom Himmel gefallen – Die Berechtigung und Notwendigkeit von Forschung und Wissenschaft", welche Prof. Dr. Timo Stöver, Frankfurt, gehalten hat.

Prof. Dr. Uwe Baumann hielt einen sehr interessanten Vortrag zum Thema: „CI bei Restgehör – Wann ist der richtige Zeitpunkt für ein Cochlea- Implantat?" Dr. Roland Zeh, Bad Nauheim, berichtete von den Anfängen der Selbsthilfe.

Weitere Themen waren die Verbesserung der Teilhabe und das CI der Zukunft: Wo geht die Reise hin? CI heute – morgen, neue Haarzellen und Spiralganglioneurone?

Telemedizin und Selbstanpassung - der Patient als Experte.

Es wird spannend in der Zukunft werden!

Ingrid Kratz
September 2024

Nachdem ich nun fast 16 Jahre lang die CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V. mit viel Engagement und Freude geleitet habe, möchte ich ab Mai 2025, nach unserer Jahreshauptversammlung, die Arbeit der CI-SHG-Frankfurt in jüngere, engagierte Hände geben!

Noch bin ich auf der Suche nach einer Nachfolgerin oder einem Nachfolger. Selbstverständlich wäre ich zur Einarbeitung bereit. Auch stehe ich weiterhin für 1:1 Beratungen für Patientinnen und Patienten zur Verfügung.

Sollte es mir nicht gelingen, dann würde die CI-SHG-Frankfurt ab Mai nächsten Jahres ohne Leitung sein! Es wäre für die Klinik, aber vor allem für die Patientinnen und Patienten ein großer Verlust, wenn nach 35 Jahren keine CI-SHG mehr am Standort Frankfurt und Umgebung aktiv wäre!

Die intensive Öffentlichkeitsarbeit, auch die vielen Musik-, Tanz-, und Chorprojekte und musikalischen Lesungen waren sicher anspruchsvoll, aber ich kann mir vorstellen, dass die Arbeit für die CI-SHG auch jüngere CI-Trägerinnen und CI-Träger anspricht und sie mit neuen Ideen, einem neuen Stil, aber mit genauso viel Engagement und Empathie diese so wertvolle und wichtige Arbeit weiterführen werden.

Mögliche Interessenten mögen sich bitte bei mir oder bei Michael Schwaninger, 1. Vorsitzender des CIV HRM e.V. (schwaninger@civhrm.de), melden. Auch der CIV HRM e.V. hat natürlich ein großes Interesse daran, dass es weitergeht.

Herzliche Grüße, ich freue mich auf Ihre Rückmeldung!

Ingrid Kratz
kratz@civhrm.de 

Trotz der hohen Temperaturen war unser Treffen mit 9 Teilnehmern gut besucht. Das Hauptthema des Treffens war ein Austausch darüber, was gut mit Cochlea-Implantaten (CI) funktioniert und wo es Herausforderungen gibt.

Herausforderungen:

• Gespräche mit mehreren Gesprächspartnern
• Gespräche im Störlärm, da Hintergrundgeräusche das Verstehen erschweren
• Mangelnde Rededisziplin - wenn Gesprächspartner gleichzeitig sprechen oder sich nicht an die Gesprächsregeln halten
• Schlechte Raumakustik
• Schnellsprecher - Personen, die sehr schnell sprechen, sind schwerer zu verstehen, besonders bei fehlendem Mundbild

Positive Erfahrungen:

• Hören – tatsächlich, wir hören wieder
• Telefonieren – auch das ist möglich
• Musik genießen – eine ganz großartige Erfahrung
• Geräusche und Stimmen erkennen
• die eigene Stimmlautstärke einschätzen
• an Videokonferenzen teilnehmen
• Richtungshören
• Verstehen ohne Mundbild

Ob CI-Träger einzelne Punkte als Herausforderung oder als positive Erfahrung betrachten ist dabei auch davon abhängig, wieviel Übung und Routine er/sie im Gebrauch seiner Cochlea-Implantate hat, kann aber auch von weiteren Faktoren beeinflusst werden.

Ein weiterer Diskussionspunkt war die Entscheidung für oder gegen einen Single-Unit-Prozessor als Alternative zu HdO-Prozessoren.

Insgesamt war es ein Austausch, bei dem sowohl die positiven Aspekte als auch die Herausforderungen im Umgang mit Cochlea-Implantaten im Vordergrund standen und der dadurch neue Perspektiven und Ansätze aufzeigen konnte.

Zum besseren Verständnis untereinander sorgte unsere Ringschleife, die wir vor jedem Treffen im Raum auslegen.

Annette Rausch-Müller
CI-Netzwerk Darmstadt-Dieburg, SHG Darmstadt

An diesem Wochenende (30.08.-01.09.2024) trafen sich in Neustadt/Pfalz Gleichgesinnte des Cochlear Implant Verbandes Hessen – Rhein-Main e.V., um unter Anleitung von Viola Dingler eigene Stärken zu ergründen und sich gegenseitig über die persönlichen Erfahrungen in der Selbsthilfe von und für Menschen mit Cochlea Implantat auszutauschen. Wir alle sind an verschiedenen Momenten unserer Aktivitäten in der Selbsthilfe, einige fangen gerade an, andere sind bereits „alte Hasen". Diese Mischung macht uns stark und hat uns durch das Wochenende getragen. Wir haben viel gelernt, gelacht, gehört, geherzt, geteilt, genossen und auch das ein oder andere Glas Pfälzer Wein getrunken.

Her(t)zlichen Dank, dass Ihr Euer Wochenende in den Dienst der guten Sache gestellt habt, damit das Cochlea Implantat so bekannt wird wie der Herzschrittmacher. Ein besonderer Dank geht an Oliver Faulstich für die Organisation und Vorbereitung sowie an Viola Dingler für die empathische Moderation. Gestärkt geht nun jede/r zurück in seinen/ihren Alltag und wir sind um einige Erfahrungen reicher dabei.

Michael Schwaninger
Vorsitzender CIV HRM e.V.

#taubundtrotzdemhoeren #cochleaimplantat #civhrm #deafohralive #selbsthilfewirkt

Bei strahlendem Sonnenschein und hochsommerlichen Temperaturen trafen wir uns von 17 – 21 Uhr mit 48 Gästen am Samstag, den 24.08.24, auf der Terrasse der „Pizzeria Picasso" am Rosengarten, gegenüber der HNO-Uniklinik Frankfurt.

Leider mussten vier Personen absagen! Ulrike Berger, Geschäftsführerin der DCIG, hatte uns einen wunderbaren, schriftlichen Gruß geschickt, welchen ich nach meiner Begrüßungsrede vorgelesen habe.

Michael Schwaninger, 1. Vorsitzender des CIV HRM e.V. gratulierte uns sehr herzlich mit einer Flasche Champagner und einer wunderschönen, handgemachten „Mini-Me", einer originellen Doppelgängerin von mir, von Elke Schwaninger.

In seiner Rede ließ er die Anfänge der CI-SHG-Frankfurt Revue passieren, indem er auch von seinen ersten wohltuenden Erfahrungen mit der Selbsthilfe, insbesondere mit Sigrid Kaiser, berichtete. Auch Wolfgang Kaiser präsentierte seine 30jährige Chronik der CI-SHG-Frankfurt, die er mittlerweile auf 35 Jahre erweitert hat.

Nach einem ausgiebigen Sektempfang konnten wir an wunderschön eingedeckten Tischen ein tolles, italienisches Büffet genießen und uns gegenseitig austauschen. Ein besonderes „Dankeschön" an Michael und dem CIV HRM e.V. für die finanzielle Unterstützung!

Ich danke allen Gästen ganz herzlich für ihr Kommen!

Es wird für uns alle ein unvergessliches 35-jähriges Jubiläum bleiben!

Ingrid Kratz
August 2024 


Fotos: Karin Steffens

Am 6. Juli 2024 schlugen wir wieder unseren Infostand in Bad Nauheim auf. Nachdem der Sturm unseren bisherigen Pavillon beim CI-Tag regelrecht zerlegte, hat Wolfgang Kaiser schwupps in einem Baumarkt einen kostengünstigen neuen Ersatz besorgt, der weil neu, gar nicht so einfach aufzubauen war, aber dann doch seinen Zweck mehr als erfüllte.

Wir hatten viele Besucher an unserem Stand, mal kamen Patienten der Kaiserberg-Klinik, denen wir natürlich nichts Neues zu erzählen hatten, mal kamen Selbstbetroffene an den Stand, die glaubten, „noch zu gut zu hören" für ein Cochlea Implantat. Letztere haben wir zum Hörtest drei Stände weiterempfohlen und einige kamen danach wieder. Warum wohl… ?!

Wir hatten aber auch einige Politiker bei uns am Stand, z.B. informierte sich Natalie Pawlik, MdB der SPD für den Wetteraukreis bei uns und wir konnten gute und ausführliche Gespräche führen. Unser Dank geht an Anette Obleser und Jan Weckler, den Landrat des Wetteraukreises, die auch an unserem Stand vorbeischauten. Frau Obleser organisiert diese großartige Veranstaltung und wir kommen, wie gesagt, sehr gerne wieder!

Ein besonderes Highlight war der Besuch der Familie Becovic an unserem Stand, denn diese hatten in der letzten Cinderella den Hinweis auf die Meile gelesen und dachten sich, sie schauen einfach mal vorbei. Alena war somit sowohl persönlich als auch auf dem Cover der Schnecke bei uns am Stand vertreten, was für ein wunderbarer Zufall.

Ich danke dem Team der SHG Frankfurt, Brigitte, Renate und Wolfgang, ohne Euch wäre ein solcher Tag kaum zu stemmen. Es ist wunderbar, dass auf Euch IMMER Verlass ist.

Michael Schwaninger
Juli 2024 

Dieses Jahr haben wir bereits im März, Mai und August Wanderungen unternommen – wie immer auf den malerischen Wegen bergauf und bergab entlang der Hessischen Bergstraße. Egal, ob wir in einer größeren oder kleineren Gruppe unterwegs sind, unsere Wandertreffen sind stets ein wunderbares Gemeinschaftserlebnis. Vom letzten Treffen möchte ich Euch gerne einen kleinen Eindruck in Wort und Bild vermitteln.

WANDERUNG AM 10. AUGUST 2024
Unter strahlend blauem Himmel machten wir uns auf den Weg zur Burg Tannenberg, einer Gipfelburg auf 335 m ü. NHN oberhalb von Seeheim-Jugenheim. Bis zuletzt war ich unsicher, ob unser Sommer-Wandertreff überhaupt stattfinden kann – ich hatte Bedenken, dass die Temperaturen im August zu hoch sein könnten, und viele sind in der Urlaubszeit unterwegs. Doch dann wagten sich sechs wanderbegeisterte CI-Freundinnen und -Freunde an den Aufstieg.

Unser Weg führte steil bergauf über schmale, oft steinige Pfade. Obwohl 6 km keine lange Strecke sind, brachten uns die knapp 200 Höhenmeter bei etwa 28 Grad ordentlich zum Schnaufen. Je nach Bedarf legten wir Pausen ein, um den Puls wieder zu beruhigen, oder tranken kurz etwas. Oben angekommen, erkundeten wir das weitläufige Burggelände und genossen die herrliche Fernsicht über das Rheintal bis in die Pfalz. Selbst die Skyline von Frankfurt war deutlich zu erkennen. Auf dem Rückweg durchquerten wir die interessante Anlage des Lufthansazentrums und den verwunschenen Goldschmidts-Park mit seinen exotischen und einheimischen Gehölzen wie Mammutbäumen, Edelkastanien und einer imposanten Trauerbuche.

EINKEHR NACH DER WANDERUNG
Gegen 17:00 Uhr erreichten wir schließlich das gemütliche Café Vis-à-Vis in Seeheim. Erschöpft, aber zufrieden, ließen wir uns in die bequemen Sessel sinken. Die Belohnung für unsere Anstrengungen ließ nicht lange auf sich warten: Pflaumenkuchen mit Sahne, würzige Melonensuppe, Schwarzwälder Kirschtorte und erfrischender Eiskaffee – alles wurde von uns in höchsten Tönen gelobt.

Die abwechslungsreiche Wanderung und die entspannte Einkehr im Café boten wunderbare Gelegenheiten zum Austausch, sowohl im Einzelgespräch als auch in der Gruppe. Jede:r von uns konnte wertvolle Anregungen mit nach Hause nehmen. Besonders bereichernd war das gegenseitige Verständnis für die alltäglichen Herausforderungen, die unser Hörverlust mit sich bringt. Ursula, die erst Anfang des Jahres mit einem Cochlea Implantat versorgt wurde und das erste Mal mit uns wanderte, bekam zahlreiche Antworten auf ihre aktuellen Fragen. Ihr eleganter Sprachprozessor und ihr bereits beeindruckendes Hörvermögen stießen auf viel Anerkennung.

An diesem Nachmittag erlebten wir erneut die Freude und Dankbarkeit über unser Hören und Verstehen mit dem CI – ein Gefühl, das sich jedes Mal wie ein kleines Fest anfühlt.

AUSBLICK
Unsere nächsten Wanderungen stehen am 14. September und 2. November an. Sei gerne dabei! Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich willkommen!

Kontakt:
Adriane Schmitt, SHG-Leiterin
CI-Treff Hessische Bergstraße
Mail ci-treff.bergstrasse@t-online.de 

Patienten und Ärzte des HNO-Universitätsklinikums Frankfurt gründeten 1989

die CI-SHG-Frankfurt. Seitdem haben wir sehr vielen CI-Kandidaten*innen hilfreich bei

ihrer Entscheidungsfindung und nach der CI-OP zur Seite stehen können.

Das muss gefeiert werden!

Wir laden Euch/Sie herzlich zu unserer Jubiläumsfeier

zum gemütlichen Beisammensein und zum gegenseitigen Austausch ein!

Die Jubiläumsfeier findet am Samstag, den 24. August 2024 von 17.00 bis 21.00 Uhr

bei gutem Essen und Trinken auf der Terrasse der

„Pizzeria Picasso", Theodor-Stern-Kai 7, 60596 Frankfurt am Main, statt.

Wir bitten um Anmeldung bis zum 10. August 2024 auf beiliegendem Anmeldebogen,

um optimal planen zu können.

Wir freuen uns auf Euch/Sie!

Herzliche Grüße, CI-SHG-Frankfurt

Ingrid Kratz

(Leiterin, CI-SHG-Frankfurt) 

Ich wurde von Hörsysteme Bierle und Griesch in Landau (Pfalz) bzgl. des CI-Tages von der DCIG angeschrieben und wurde als Leiterin der SHG „Besser Hören Haßloch – Pfalz" mit meiner SHG eingeladen, um uns dort zu präsentieren.

Das Hörmobil Meditrend machte in verschiedenen Städten Halt und kam auch am 18.06.2024 in Landau / Pfalz in die Marktstraße vor der Stiftskirche, um das Thema Schwerhörigkeit und Cochlea-Implantat der Bevölkerung näherzubringen und aufzuklären. Alle drei CI-Hersteller (Advanced Bionics, Med El und Cochlear) waren in Landau vertreten.

Parallel dazu wurden auch im Fachgeschäft Informationen und Vorträge zum Thema CI, Schwerhörigkeit und Hörtraining angeboten.

Wir von der Selbsthilfe waren zu fünft und kamen hochmotiviert gestaffelt zu unserem reichlich bestückten Informationsstand am Hörmobil, um über unsere Arbeit als CI-Selbsthilfegruppe bei herrlichem Sonnenschein zu informieren.

Trotz geringer Resonanz hatten wir gute Gespräche und tolle Begegnungen. Einige Passantinnen und Passanten konnten wir über das CI aufklären. Einige von ihnen ließen sich einen kostenlosen Hörtest im geschützten Hörmobil durchführen.

Ricarda Neuberg

Juni 2024

Fotos: © SHG „Besser Hören Haßloch - Pfalz" im CIV HRM e.V. 

Diesmal waren wir aktiv auf der Schweizer Straße, gemeinsam mit „HörSinn" Tanja Di Mauro und Kolleginnen, dem Hörmobil und einem Glücksrad, sowie Infoständen der CI-Firmen MED-EL und Cochlear!

Wir konnten einige Passantinnen und Passanten über das Cochlea Implantat (CI) aufklären, damit es so bekannt wird wie der Herzschrittmacher!

Leider kamen wegen des starken Sturms diesmal nicht so viele Besucher an unseren Stand wie in den vergangenen Jahren. Trotzdem war die Stimmung großartig, bis unser Zelt dem Sturm nicht mehr standhielt und wir vorzeitig gegen 15 Uhr unseren Infostand abbrechen mussten.

Tanja Di Mauro konnte aber im geschützten Hörmobil noch einige kostenlose Hörtests anbieten. Vom Wind lassen wir uns aber nicht unterkriegen und sind sicher im kommenden Jahr wieder aktiv.

Ingrid Kratz
Juni 2024

Fotos: CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V. 

Die CI-SHG Frankfurt im CIVHRM e.V. nahm mit vier Personen, auch mit einem Infostand, am 13. & 14. Juni 2024 am 29. Friedberger Cochlea Implantat - und Hörsystem- Symposium teil. Vier Jahrzehnte Cochlea Implantat in Deutschland - Wie optimieren wir die CI - Versorgung?

Zu diesem Thema besuchten wir schon früh am Morgen von 8.00 - 9.30 Uhr einen sehr interessanten Workshop "Selbsthilfe" mit Ulrike Berger, DCIG. Im Anschluss, nach der Begrüßung von Prof. Timo Stöver, fanden Vorträge über die Anschlußheilbehandlung (AHB) von Dr. Roland Zeh und Daniel Leander, CIC Friedberg, statt. Das anschließende Round Table moderierte Prof. Stöver, Teilnehmer waren: Prof. Uwe Baumann, Dr. Roland Zeh und Daniel Leander.

Weitere Vorträge zum wichtigen Thema: „Der Patient im Mittelpunkt der Versorgung", hielten Dr. Veronika Wolter, Helios Klinikum München West, Jana Verheyen, Heilig-Geist Hospital, Bensheim, sowie Prof. Baumann, HNO-Uniklinik Frankfurt. Zum Thema: "4 Jahrzehnte CI - Status und Ausblick hörten wir Prof. Anke Lesinski- Schiedat, Medizinische Hochschule Hannover, Karolin Schäfer, Universität zu Köln und Prof. Stefan Plontke, Universität Halle- Wittenberg. Auch wurde über die vollständige CI-Fernanpassung von Martina Brendel, AB, informiert. Die Firma Cochlear mit Marina Papenhoff sprach über 40 Jahre CI Therapie in Deutschland, Cochlear Aktivitäten in 2024 und Martin Wozniak von der Firma MED-EL über die individuelle CI-Versorgung: vor, während und nach der Implantation. Als Höhepunkt erlebten wir eine Preisverleihung an Linn Trippel, 11 Jahre, IDEAS for EARS Erfinderwettbeweb durch Gregor Dittrich, Geschäftsführer MED- EL Deutschland GmbH.

Weiter ging es mit Erfahrungsberichten von Tobias Fischer per VC, über SSD Jörg Wagner, Lena Stöppler und Shubham Joshi. Im Anschluss wurde Lothar Ruske für seine 26jährige Tätigkeit als Organisator des Friedberger Symposiums durch Prof. Silke Helbig geehrt. Am Abend erlebten wir ein Grill & Chill Dinner mit Musik durch Frau Exner, Gitarre und Gesang, sowie Prof. Baumann am Klavier, im Restaurant Johannisberg, Bad Nauheim. Herrn Haschker, Geschäftsführer CIC Friedberg, sei herzlich gedankt für die hervorragend gelungene Organisation!

Der zweite Tag begann mit einem Vortrag durch Prof. Joachim Müller, Klinikum der Universität München zum Thema „Bilaterale CI-Versorgung". Über kognitive Tests bei jüngeren und älteren SSD Patienten mit CI referierte Lisa Reuter, Hannover, Susanne Thyson, Hörzentrum Düsseldorf, über das Hörtraining für mehrsprachige Patient*innen, Dan Hilkert-Becker, Hörakustik Bonn, über die vielfältigen Aufgaben vor und nach der CI-OP und Dr. Martin Kinkel, KIND GmbH, Großburgwedel über den neuen Bluetooth-Standard Auracast. Freie Vorträge hielten Cornelius Schreiber, Lich, über Hörschädigung und Psychologie, die Arbeit des IFD Frankfurt, Caio Schucht-Lessa, SSD bei Kindern optimal begleiten, „Das Zauberohr", Annabelle Fischer und Annemarie Schüler, Therapiezentrum Hanik, München.

Nicole Schilling, Ohrenstark, Frankfurt, sprach über das Empowerment von hörgeschädigten Kindern, Simone Viviane Plechinger, Praxis für Musiktherapie, Kelkheim, über die neurologische Musiktherapie. Auch wurde die Hessische Beratungsstelle für Menschen mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung durch Ute Möller und Klara Bellinger, Deutsche Blindenstudienanstalt e. V. (blista) Frankfurt, vorgestellt. Den Abschluss bildeten der Vortrag von Liubov Wolowik, Lehnhardt Stiftung, Auggen, über die globale Unterstützung für CI-Träger im Jubiläumsjahr, Stefanie Bruschke, HNO-Uniklinik Frankfurt über die Auswahl eines CI-Systems und Dennis Metzeld, CIC Friedberg über die ambulant CI - Folgetherapie und deren Erfolge.

Pünktlich verabschiedete uns alle Prof. Stöver und uns rauchten die Köpfe von soviel interessanten Neuigkeiten.

Ingrid Kratz 

Seit Januar 2023 gab es für Marburg und Umgebung keine aktive CI-Gruppe mehr. Immer wieder wurde ich im CI-Centrum am UKGM in Marburg darauf angesprochen, ob ich das nicht übernehmen wollte. Die Aufgabe erschien mir, für mich alleine, zu groß.

Im Dezember 2023 bekam ich eine Mail vom CI-Centrum mit den Kontaktdaten von Svenja Sauerwald. Wir suchten beide nach einer Gruppe, aber keine von uns wollte das alleine machen. Bei unserem ersten Treffen, zwischen den Jahren, war schnell klar, dass das mit uns beiden passt und wir das „Abenteuer Gruppe" einfach mal probieren. Was konnte schon groß passieren, außer, dass wir beide beim ersten Treffen alleine in einem viel zu großen Raum sitzen.

Wir einigten uns auf einen Termin, fragten einen Raum im Klinikum an und haben ein paar Flyer drucken lassen. Die Verteilung bzw. den Versand hat das CI-Centrum Marburg zu einem großen Teil erledigt. Einige Exemplare haben wir bei einem Akustiker in Marburg und in anderen Geschäften auslegen dürfen.

Vor dem ersten Termin waren wir noch einmal zu einem Vorgespräch in der Klinik. Der Leiter der Audiologie sagte damals: „Erwarten Sie beim ersten Treffen nicht zu viel. Wenn fünf Leute kommen ist das schon super!" – Zitat Ende!

Kurz nach der Verteilung der Flyer gingen die ersten Anmeldungen ein. Wir haben uns gefreut wie die Schneekönige. Als sich 10 Leute angemeldet hatten gingen wir davon aus, dass es das jetzt so langsam gewesen sein könnte. Weit gefehlt! Es ging so weit, dass wir irgendwann den Überblick verloren haben und dann doch mal, sicherheitshalber, eine Liste erstellt haben.

Am 16.03.24 sind Svenja und ich, ziemlich gespannt und auch ein wenig aufgeregt, nach Marburg gefahren und haben den Raum vorbereitet. Stühle gestellt, Tische ausgerichtet, ein paar Kekse und Salzstangen bereitgestellt, Getränke auf den Tischen verteilt. Ja, und dann ging es los! Die ersten Teilnehmer*innen kamen und es kamen immer mehr…. So langsam beschlich uns das leise Gefühl, dass der Raum zu klein sein könnte und wir ein Problem mit den Sitzgelegenheiten bekommen. Schlussendlich konnten wir, inklusive uns beiden, 45 Teilnehmer begrüßen!

Um es mal salopp auszudrücken – wir waren völlig „geflasht" und haben uns sehr über den Zuspruch und das Interesse gefreut. Es waren sowohl bereits implantierte Personen, Angehörige wie auch Personen die vor einer OP stehen da.

Jede*r hatte die Gelegenheit sich und seine Geschichte vorstellen zu dürfen. Im Anschluss haben wir einen „Wunschzettel" verteilt, auf dem jede*r seine Wünsche an den CI-Treff Marburg zu Papier bringen konnte. So zum Beispiel Vorschläge für weitere Treffen oder Unternehmungen und auch, wie oft die Treffen stattfinden sollten. Zum Ende gab es auch noch einmal Zeit für Gespräche untereinander.

Als nächster Termin in unserem Kalender steht der 15.06.24 - „40-Jahre CI in Deutschland" gemeinsam mit dem CI- Centrum Marburg. Infos hierzu folgen!

Unser 2. Vorsitzender im CIV HRM e.V. Oliver Faulstich kommt ins Fernsehen!

Unter dem Titel „Plötzlich war ich taub" porträtiert das hr-fernsehen am 06.06.24 von 21:45-22:15 Uhr sowie als Wiederholung am 09.06.24 von 18:30-19:00 Uhr Oliver und seine spannende Hörbiographie, die begann, als er im Alter von 15 Jahren von einem auf den anderen Tag ertaubte. Bereits ab dem 30.05.2024 in der Mediathek zu sehen und (hoffentlich) barrierefrei mit Untertiteln!

Plötzlich war ich taub

Aus der Reihe "Close up" | hr-fernsehen

Oliver Faulstich aus Hessen ist 37 Jahre alt und ein Grenzgänger zwischen den Gehörlosen und den Hörenden. Als er 15 Jahre alt ist, erkrankt er an einer seltenen Form der Hirnhautentzündung. Von einem Tag auf den anderen kann er nicht mehr hören. Ein Schock für den Teenager und auch für seine Eltern. Durch die moderne Technik von Cochlea-Implantaten und viel Training kann er heute wieder ein fast uneingeschränktes Leben als Familienvater führen, doch der Alltag bleibt anstrengend. Jetzt macht er sich stark für Menschen, denen es ähnlich geht, wie ihm.

Weitere Infos siehe https://programm.ard.de/TV/Untertitel/Nach-Uhrzeit/Alle-Sender/?sendung=281084001458179 

Balanceprofi zwischen meinem Innen und Außen

Jedes Jahr freue ich mich immer wieder auf diese Workshop-Wochenenden von DEAF OHR ALIVE Hessen Rhein Main (DOA HRM). Jedes Jahr nehme ich etwas Neues für mich mit. Jedes Jahr lerne ich neue Gesichter kennen.Im Workshop mit Viola Dingler beschäftigten wir uns mit dem Thema Resilienz.

Gerade für uns als Andershörende in der hörenden Gesellschaft ist dieses Thema wichtig. Wir stehen jeden Tag, mal mehr, mal weniger, vor Herausforderungen und Belastungen, die wir immer wieder aufs Neue bewältigen. Aber allein schon die bekannten Gesichter wieder zu sehen und unter Gleichgesinnten zu sein, tut schon gut! Es ist immer wieder eine so schöne und entspannte Atmosphäre.

Mit den vielfältigen Methoden von Viola konnten wir uns auf uns und unsere Stärken fokussieren. Über das ganze Wochenende führte Viola uns durch dieses Thema. Zwischendurch wurden kleine Spiele gespielt und praktische Übungen durchgeführt, die uns immer wieder vor Augen führten, dass alles in uns steckt.

Manchmal reicht es nur, wenn man sich selbst die richtigen Fragen stellt. Dann verändern sich die Gedanken und der Blickwinkel und es wächst neuer Mut und neue Motivation.

Ein solch schönes und entspanntes Wochenende macht nicht nur ein Workshop mit Viola aus, sondern auch die Organisation und die Stimmung unter uns allen. Danke an das Orga Team von DOA HRM und danke an alle anderen Teilnehmer aber natürlich auch Danke an Viola. Wir alle zusammen haben dieses Wochenende zu so einem schönen gemacht! Danke an euch alle, dass ihr euch auf meine kleine Meditationseinheit eingelassen habt.

Erfolgreich zu sein und zu bleiben ist oft eine Frage der Leistungsfähigkeit. Lebe im richtigen Verhältnis zwischen Spannung und Entspannung. Eine gute Methode zur Erreichung Deiner Ziele ist die Tiefenentspannung.

Folgende Worte fand ich passend zu diesem Wochenende, aus dem Buch "Heute ist mein bester Tag" von Arthur Lassen:

Das Gesetz der Fülle heißt: Wie innen, so außen.

Wie innen, so außen ist der Schlüssel zum Erreichen eines ewigen ganzheitlichen Wohlstandes. Viele Menschen wünschen sich reich zu sein. Sie könnten es, sobald sie zuerst den Reichtum innerlich verwirklichten. Glaubst du, dass du Armut verdienst, wirst du arm bleiben. Armut, Not und Mangel sind nur das Ergebnis falscher Gedanken. Richte Deine Aufmerksamkeit stets auf die unendliche Fülle.

Ich freue mich auf das nächste Wochenende mit euch. :-)

Pia Leven
Mai 2024

Gefördert durch die AOK – Die Gesundheitskasse in Hessen. 

Bereits im Vorfeld des diesjährigen bundesweiten CI-Tages konnten wir von der CI-SHG Frankfurt im CIVHRM e.V. am 08. Mai von 9.00 - 13.00 Uhr zusammen mit Tanja Di Mauro, Hörakustikermeisterin von "HörSinn", zahlreiche Passantinnen und Passanten für einen Hörtest im Hörmobil gewinnen und beraten. Einige davon waren guthörend, einige mit Hörgeräten versorgt und einige benötigten dringend ein Hörgerät.

Besonders erschüttert waren wir zu hören, dass eine Passantin berichtete, ein Jahr nach einer CI-OP noch keine Reha gemacht zu haben! Ihr konnten wir mit wichtigen Informationen weiterhelfen und man merkte ihr sichtlich an, wie gut es ihr dabei ging und wie erleichtert sie war. Allein dafür hatte sich unser ehrenamtlicher Einsatz an diesem Tag gelohnt!

Überraschend stattete uns sogar der Bürgermeister von Seligenstadt Dr. Daniell Bastian einen Besuch ab und wünschte uns viel Erfolg!

Ingrid Kratz
Leiterin CI-SHG Frankfurt im CIVHRM e.V.

Fotos: Wolfgang Kaiser und Tanja Di Mauro