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„Bühne FREI für“… das neue DOA HRM-Team!

DOA-HRM

Von Jan, Caro, Leonie und Luca

Wir wollen uns als neues „verjüngtes" Deaf Ohr Alive Hessen RheinMain – Team (DOA HRM-Team) kurz bei euch vorstellen. Wie ihr vielleicht im vorherigen Bericht von Oliver Faulstich und Isabell Stark schon gelesen habt, legen die beiden ihr Amt als DOA HRM-Teamleitung in jüngere Hände. An dieser Stelle wollen wir ihnen für ihr ehrenamtliches Engagement in den vergangenen Jahren danken und wünschen weiterhin alles Gute!

Manche von euch kennen Luca Schneider und Carolin Stothut bereits vom Bericht aus der letzten Cinderella. Dort haben wir uns als Organisatoren der regelmäßigen Stammtische von DOA HRM vorgestellt. Nun sind wir zusammen mit Leonie Rühl die offizielle „junge" Nachfolge und bilden zusammen mit Jan Röhrig die neue Teamleitung von DOA HRM! 😊
Das bedeutet, Jan Röhrig bleibt uns mit seiner jahrelangen Erfahrung aus dem bisherigen Leitungsteam erhalten. Darüber sind wir drei „Neuen" (Luca Schneider, Leonie Rühl und Carolin Stothut) sehr froh und freuen uns schon auf unsere neuen Aufgaben sowie tollen Veranstaltungen und Erlebnisse mit euch!

Wir wollen euch natürlich regelmäßig auf dem Laufenden halten, also schaut gerne immer wieder bei Instagram vorbei, tretet der WhatsApp-Gruppe Deaf Ohr Alive – HRM bei oder haltet in der Cinderella Ausschau nach unseren Terminen und Berichten über noch kommende und schon vergangene Events! So bleibt ihr immer up to date, was das DOA HRM-Team für euch und mit euch organisiert und plant. Wir freuen uns auf viele gemeinsame Veranstaltungen und Seminare mit euch! 😊

Nun aber zu uns und wer wir eigentlich sind. Wir wollen uns bei euch in Form von Steckbriefen vorstellen.

Euer (neues) DOA HRM-Team 

Jan Röhrig

  • 29 Jahre
  • an Taubheit grenzend schwerhörig von Geburt an
  • seit 1999 im Alter von 4 Jahren mit CI und Hörgerät versorgt
  • Reimplantation 2016 wegen Implantatdefekt
  • lautsprachlich aufgewachsen
  • Schriftführer im CIV HRM
  • Ingenieur in der Entwicklung von Wärmepumpen bei Viessmann
  • Erkennungsmerkmal: Ein offenes Ohr für alle und bleibt stets cool
  • Was verbinde ich mit der Selbsthilfe: Ich darf sein, wie ich bin und hab Spaß dabei 😊

Carolin Stothut

  • 28 Jahre
  • taub und an Taubheit grenzend schwerhörig, einseitig mit Hörgerät versorgt
  • lautsprachlich aufgewachsen
  • Sozialpädagogin an der Frühberatungsstelle an der Schule am Sommerhoffpark
  • Erkennungsmerkmal: wilde Locken und immer ein Lächeln auf den Lippen 😊
  • Was verbinde ich mit der Selbsthilfe: Vertrauen, viele neue tolle Menschen,
    Gemeinschaft, in der ich mich und meine Hörschädigung nicht erklären oder rechtfertigen muss

Leonie Rühl

  • 18 Jahre
  • Taub, beidseitig seit der Kindheit mit CIs versorgt
  • lautsprachlich aufgewachsen
  • Schülerin
  • Hobbys: Schauspiel, Reisen, Lesen, sportliche Aktivitäten
  • Erkennungsmerkmal: Immer ein Lächeln im Gesicht, Kaffeeliebe
  • Was verbinde ich mit der Selbsthilfe: Familie, Safespace

Luca Schneider

  • 23 Jahre
  • Taub, einseitig CI und einseitig Hörgerät
  • lautsprachlich
  • Verwaltungsfachangestellter
  • Erkennungsmerkmal: als Rolli-Fahrer unterwegs, liebe actionreiche Aktivitäten,
    immer unterwegs auf Reisen und Konzerten
  • Was verbinde ich mit der Selbsthilfe: ich lerne immer neue Leute kennen, erlebe supercoole Veranstaltungen
    und bin dankbar für jede neue Erkenntnis und gemeinsame Zeit

Oliver Faulstich und Isabell Stark leiten zukünftig die CI-SHG Frankfurt

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Gemeinsam mit Jan Röhrig haben wir seit Januar 2022 die junge Selbsthilfegruppe Deaf Ohr Alive Hessen Rhein-Main (DOA HRM) erfolgreich geleitet.

Von uns wurden viele regelmäßige wiederkehrende Veranstaltungen organisiert. Dazu gehörten der Mud Run (Strong Viking) in Wächtersbach, der jährliche Luna Lauf in Bad Soden, die jährlichen Workshops der jungen Selbsthilfe, bereits mit Vera Starke, Jochen Müller, Viola Dingler, im kommenden April 2025 mit Peter Dieler. Wandern im Rheingau und im Oktober 2025 in Garmisch-Partenkirchen, Bouldern in Frankfurt, Paddeln an der Lahn, die Weihnachtsfeiern im CIC Friedberg und im Café Sinn & Wandel in Frankfurt, der Besuch der Therme in Hofheim, ein Foto-Spaziergang in Kassel, Stadionbesuch mit Football in Frankfurt in Kooperation mit der Bundesjugend, eine Art Night „Entkorkte Kunst" in Frankfurt, die jährlichen Strategieworkshops der DCIG, die HR TV-Produktion über Oliver „Close Up: Plötzlich war ich taub" und noch vieles mehr. 

Im März 2022 haben wir professionelle Teamfotos erstellen lassen für unsere Sichtbarkeit. Seitdem sieht man uns auf einem Roll Up, einer Beach Flag und verstärkt bei Social Media. In der Mitgliederversammlung 2022 wurden wir drei in den Vorstand des Cochlear Implant Verband Hessen – Rhein-Main e. V. gewählt. Oliver als 2. Vorsitzender, Jan als Schriftführer und Isabell als Beisitzerin. An der Seite von Michael Schwaninger und dem übrigen Vorstand sind wir ein großartiges Team. Wir waren unzertrennlich.

Was uns ausgemacht und uns von den anderen unterschieden hat, waren die regelmäßigen monatlichen Stammtische, damals jeden 1. Dienstag im Monat, die Isabell seit Januar 2022 eigenständig organisiert hat. Die Anzahl der Teilnehmer wurde von Monat zu Monat immer mehr und es wurde ein fester Bestandteil. Wir waren bei der Entstehung von DOA Sachsen, DOA Nord und zuletzt DOA Nordwest dabei und sind stolz auf das Wachstum von Deaf Ohr Alive im nördlichen Bereich. 

Im Sommer 2023 hatten wir eine Sommerpause nötig und das war der erste Schritt zur Veränderung von DOA HRM. Die Prioritäten haben sich bei jedem einzelnen verändert. Oliver hat weiteren familiären Zuwachs bekommen, Isabell mehrere neue Situationen im Leben und Alltag und Jan eine berufliche Veränderung. Seitdem kämpften wir uns durch den herausfordernden Alltag und das anspruchsvolle Ehrenamt. Isabell hat nach der Sommerpause 2023 die Verantwortung für die Stammtische in die Hände von Luca Schneider und Carolin Stothut gegeben. Diese Vertretung bewährte sich und es war an der Zeit, die Planung und Organisation der Stammtische dauerhaft in die Verantwortung von Luca und Carolin zu geben. Diese finden seitdem nun regelmäßig an jedem 1. Mittwoch im Monat statt. 

Die junge Selbsthilfe Deaf Ohr Alive definiert sich auf den ersten Blick in einer Altersspanne von 18-35 Jahren. Diese Altersgrenze haben wir bereits überschritten. Aus diesem Grund machten wir uns zuletzt vermehrt Gedanken darüber, dass es unabdingbar sein wird das Team zu verjüngen. So kamen die einzelnen Punkte zur Entscheidung immer mehr zusammen.

Nach langen Überlegungen und vielen Gesprächen haben wir, Oliver und Isabell, die Entscheidung getroffen, die Leitung der CI-SHG Frankfurt zu übernehmen. Diese Selbsthilfegruppe wurde 1989 gegründet und vor 15 Jahren übernahm Ingrid Kratz die Leitung. Im September 2024 teilte Ingrid Kratz mit, dass sie ab Mai 2025 die Leitung in jüngere, engagierte Hände geben möchte. 

Unsere Vision ist es mit genauso viel Engagement und Empathie diese so wertvolle und wichtige Arbeit weiterzuführen und zu erweitern. Die CI SHG-Frankfurt richtet sich in erster Linie an alle betroffenen Personen ab 35 Jahren. Wir werden altbewährtes fortführen, aber auch neue Ideen umsetzen. Hierbei stehen der offene Austausch und eine familienfreundliche, generationsübergreifende Planung im Vordergrund. Wer in Zukunft keine Information der CI SHG-Frankfurt verpassen möchte, kann sich gerne per Mail bei uns (faulstich@civhrm.de und stark@civhrm.de) melden.

Wir sagen DANKE an alle Menschen, die Deaf Ohr Alive zu einem unvergesslichen Lebensgefühl machen, DANKE für jede Veranstaltung, die wir miterleben durften, DANKE für den wertvollen Austausch und last but not least DANKE an Jan Röhrig, ohne ihn wäre Deaf Ohr Alive Hessen Rhein Main damals gar nicht wieder neu belebt worden. Wir wünschen dem neuen Team alles Gute für die Zukunft und ganz viel Spaß. 

Oliver Faulstich und Isabell Stark

Kurzporträt – wer sind wir

Oliver Faulstich,
  • Jahrgang 1986
  • geboren in Frankfurt / Höchst
  • wohnhaft in Sulzbach
  • verheiratet, 2 Kinder
  • Beamter bei der Stadt Frankfurt, Jugendamt
  • 2. Vorsitzender im CIV HRM
  • zwei Cochlea Implantate, seit dem 15. Lebensjahr durch Meningitis ertaubt
  • DCIG-Jugendleiter
Isabell Stark,
  • Jahrgang 1988
  • geboren in Gießen,
  • wohnhaft in Wiesbaden
  • Technische Sachbearbeiterin Spezialist der Deutschen Bahn, Bauüberwachung
  • Beisitzerin im CIV HRM
  • Ein Cochlea Implantat rechts seit 2009 und ein Hörgerät, seit Geburt hochgradig schwerhörig, mit gehörloser Familie aufgewachsen
  • Gebärdensprache
  • DCIG-Social-Media-Managerin

Zwischen Freudenfeuer und Feuerspiel - Ein Bericht zum Silvester-Event in Freiburg

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Freiburg im Breisgau, die südliche Schwarzwaldstadt, lockte zum Jahresende hin eine ganze Schar hörgeschädigter Menschen in ihr buntes Stadtleben. Doch was macht diese Stadt so besonders, ist es der gotische Stil, die traditionelle schwäbische Küche oder schlichtweg der Fakt, dass 37 hörgeschädigte Menschen aus ganz Deutschland und Österreich dort gemeinsam einen schönen Jahresübergang verbringen wollen? Das Programm, veranstaltet und organisiert von Caro und Jan (aus dem Orga-Team DeafOhrAlive Hessen-Rhein-Main), hatte es schließlich in sich. Also beschlossen einige von uns, den weiten Weg quer durch Deutschland auf sich zu nehmen oder auch aus der Ecke anzureisen, um neue Aktionen zu erleben, einen Austausch zu begrüßen oder mit vollgespeisten Mägen auf das Jahr 2025 anzustoßen.

Doch Achtung, Freudenfeuer können sich auch in einem turbulenten Zwiespalt befinden! Die Auflösung erfolgt am Ende, also bleibt dran! 😉

Nach den zahlreichen Anreisen am 29.12.2024 im B&B-Hotel Süd, begaben wir uns zu dem Haus der Schwerhörigen, in dem die Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft (DCIG) auch ihre Geschäftsstelle hat. Uns wurde u.a. ein großer Aufenthaltsraum geboten, der mit einer zu unserem Vorteil akustiktechnischen Ausstattung gebaut wurde. Zudem achtete das Orga-Team darauf, dass wir mittels Übertragungsschleifen den Ansprachen zur Planung folgen konnten. Zum Abendessen gab es self-made Pizza, mit der wir uns für die intensiven Gespräche und geselligen Spiele an dem Abend stärken konnten. Der Ausklang des ersten Abends war anschließend geprägt von einer erwartungsvollen Freude auf die nächsten Tage.

Wohlgemerkt konnte zudem eine Spende, die die DCIG noch 2024 erhalten hatte, für das Silvester-Event genutzt werden. Die Spende wurde mit dankbaren Worten empfangen, die sich darin auszahlt, dass wir Teil dieser Gemeinschaft von Andershörenden sein dürfen und an diversen Veranstaltungen zum positiven Zwecke teilnehmen können. 

Schneckenjagd durch Freiburg

Kurz vorweg eine Info an Außenstehende: Dieser Programmpunkt ist eine Abwandlung einer Schnitzeljagd und nennt sich Schneckenjagd, weil wir in unserer Truppe zumeist von den Defiziten der Hörschnecke betroffen sind und daher mit Hörhilfen versorgt sind.

Es war der Tag zum 30.12.2024, an diesem Tag habe ich so viele Meter gemacht wie noch nie in diesem Jahr. Die Schneckenjagd war ein Auf und Ab, ein Hin und Her, doch mit jedem Blick auf die Stadt Freiburg wollte ich immer mehr. Man könnte die Schneckenjagd mit einem Schrägstrich einer Stadttour gleichsetzen, denn ich sah viele schöne Ecken von Freiburg und fand mich manchmal Momente lang in einem träumerischen Touristen-Szenario wieder, bis ich realisierte, dass wir uns in einem Katz- und Maus-Spiel befanden. Also habe ich mir geschworen, dass ich mir zu einem ruhigeren Zeitpunkt die Stadt ansehen und durchforsten werde.

Nun, zurück zum Beginn. Wir wurden in vier Gruppen aufgeteilt und, ganz im altmodischen Stil mit Papierrolle, mussten wir insgesamt acht Rätsel auf Papierrollen lösen, jedes davon enthielt Eckpunkte zum Versteck der nächsten Papierrolle. Die Knobelstufen gingen von schlichtem Kreuzworträtsel bis hin zu mathematischen Aufgaben, es wurde ganz Besonders nach dem Augen-Geschick gefragt. An dieser Stelle können wir als Hörgeschädigte von Glück reden, dass wir ein starkes, visuelles Sichtfeld haben. Einziges Manko, wir durften uns nicht im Schneckentempo bewegen, da die anderen Gruppen uns immer wieder entgegenkamen und zweifelsohne sehr zähe Gegner waren. Für unser Privileg sprach jedoch, dass wir mit Ulrike Berger, Geschäftsführerin der DCIG, eine Freiburg-Kennerin in unserer Gruppe hatten.

Zum Ende hin wurde es ein Wettlauf gegen die Zeit, die "Wiwili-Brücke" mit ihren eleganten, blauen Bögen war der finale Showdown. Die Brücke verbindet den Stühlinger Stadtteil mit der Altstadt und ist mit ihrer herausstechenden blauen Farbe ein beliebter Treffpunkt für Radfahrer und Fußgänger. Hierbei ist auch der Blick auf den Schönberg und die Türme der "Herz-Jesu-Kirche" hervorzuheben. Ich überquerte in Jogger-Manier mindestens 3–4-mal die Brücke, bis schließlich das letzte Rätsel gefunden wurde, das uns zu den Kirchtürmen der eben genannten Kirche führte. Aus der Puste und zurückblickend auf die schöne Aussicht, kann ich aber sagen, dass es sich gelohnt hat.

Das Jesus-Kreuz auf der hinteren Seite der Kirchtürme, welche nach Vorbild des Limburger Doms gebaut wurden, markierte das Ziel der Schneckenjagd und den abschließenden Treffpunkt.

Warm angezogen, wir waren schließlich die Mützengang, schafften wir es als erste Gruppe zum Ziel! Es sind leider nicht alle Gruppenteilnehmer drauf, aber alle haben genau gleich viel dazu beigetragen! 

Besuch der Keidel Therme 

Nach der ereignisreichen Schneckenjagd gab es eine wohlverdiente Entspannung, es ging in die Keidel-Therme. Die Wirkung des Mineral-Thermalwassers auf Temperaturgraden von 30°C bis 40°C konnten wir nach dem Stadttrubel nun für mehrere Stunden genießen.

Nach dem Eintritt ging bereits der Großteil der Gruppe in den Außenbereich, das Wort Kälte im Dezember fand hier keine Verwendung. Einige haben sich erstmal warmgeschwommen, andere starteten ihre ersten Gespräche. Ich machte mir über die Kommunikation in der Therme wenige bis keine Gedanken, da ich mir um den geschützten Raum in der Gemeinschaft bewusst war. Die Möglichkeit, gehörlos zu sein und Wege der eigenen Kommunikation zu finden, funktionierte auch in der Therme. Hin und wieder kommunizierte man in der Deutschen Gebärdensprache unter Verwendung des Finger-Alphabetes, aber auch das Ablesen des Mundbildes ist wahrlich eine Stärke, die wir stundenlang (wenn nicht sogar alltäglich) meistern können. Die einzige Herausforderung, auf die wir stießen, war der Nebel draußen, der uns zwischenzeitlich das Gefühl gab, die eigenen Leute nicht mehr finden zu können.

Mein Highlight war jedoch unsere Menschenschlange im thermischen Strömungskanal, den wir wortwörtlich für uns eingenommen hatten. Hände auf die Schultern der jeweils anderen, liefen wir gleich mehrere Runden in Polonaise. Dabei war es gleich, ob wir die Teilnehmer unserer Gruppe gerade mal seit ein paar Stunden kannten oder über 10 Jahre nicht mehr gesehen hatten. Einer der euphorischen Momente, auf den ich mit einem Lächeln im Gesicht zurückblicken kann, denn die Vertrauensbasis in unserer Gemeinschaft ist von großem Wert.

Zum Abend hin hatten wir die Möglichkeit auf einen Social-Media Auftritt, der von einem Tätigen der DCIG gedreht wurde. Einige haben es in Anspruch genommen, um über das aktuelle Event oder Sonstiges im Rahmen unserer Aktivitäten zu berichten. Über den Social-Media-Kanal der DCIG könnt ihr die Kurzinterviews nun abrufen.

Im weiteren Verlauf des Abends stießen noch zwei Neulinge dazu, die sich mit an Spiel und Spaß beteiligten. Es wurde zudem munter auf Musik eingestimmt, die bis in die Morgenstunden noch Glückshormone und einen Macarena-Tanz der Extra-Klasse hervorrief. Hervorzuheben ist aber, wie am ersten Abend auch, das großartige Küchenteam, das uns eine mustergültige Chili con/sin Carne sowie weitere Gerichte zubereitet hatte, um uns für den aktionsreichen Jahresabschluss am nächsten Tag zu stärken. 

Münsterführung + Bowling/Escape Room 

Der letzte Tag im Jahr startete zum Mittag mit einer Münsterführung. Der ein oder andere NRW-Bewohner mag sich jetzt fragen, ob wir mal eben 440 km Luftlinie gereist sind, um Münster zu besichtigen. Nein, es handelt sich um eine katholische Kirche und eines der größten Freiburger Sehenswürdigkeiten, das sich über die Altstadt streckt. Die Historie eines Gebäudes, das 800 Jahre Geschichte beinhaltet und von den damaligen Kriegsbomben verschont blieb, ließ die ganze Gruppe erstaunen. Ulrike Berger nahm uns ein Stück weit mit in die Geschichte, erzählte uns auch von der drei Tonnen schweren Glocke, die für uns nicht zu überhören war. Als bemerkenswert sind mir diverse gestaltete Figuren in Erinnerung geblieben, die an dem Mauerwerk des Freiburger Wahrzeichens entlangragen und alle eine individuelle Form haben. Es handelt sich um sogenannte Wasserspeier, die vor zu viel Regenwasser schützen sollen, aber auch die Aufgabe haben, das Gotteshaus vor den bösen Dämonen zu schützen. Nachdem wir das Innere des Münsters verließen, kam schon der erste Kälteschauer auf uns zu.

Ob es nun die Geschichte war, die uns zum Schaudern brachte oder tatsächlich der erste Tag, an dem wir eisige Minusgrade hatten, sehnten wir uns nach ein bisschen Wärme im Haus der Schwerhörigen, so manch einer auch nach dem speziellen Freiburger Käsekuchen und einem heißen Kaffee sowie einer sportlichen Aktivität, die noch an dem Tag anstand. Es folgte ein Zeitplan, der so eng getaktet war, dass wir nur wenige Minuten zum Kochen bzw. Essen hatten und dann gleich wieder mit den Öffis losmussten. Das zeigte uns mal wieder: Wir können alles außer Hören! 😉

Für die einen ging es zum Escape Room, andere wiederum versuchten sich im Bowling. Ich war Part der Bowlinggruppe, möchte aber erwähnen, dass beide Escape-Room Gruppen es geschafft haben, ihre Rätsel zu lösen und heile mit uns zum Jahresausklang anstoßen konnten. Die Bowlinggruppe teilte sich in vier Bahnen auf, aber was ist schon Bowlingspielen ohne die ganzen Gespräche. Also lenkten wir uns gegenseitig gut und gerne ab. Wir erzählten uns Storys, die vor der Abreise am nächsten Tag noch erzählt werden mussten. Gleichzeitig durften wir auch einige gute Würfe unserer Gruppe bestaunen. 

Feuerwerk und Neujahrsrutsch

Tonight was the night! In wenigen Stunden neigte sich das Jahr dem Ende zu. Ich für meine Person blickte auf ein sehr eindrucksvolles Jahr zurück, lebte aber auch in dem Moment der Vorfreude, gleich ein schönes, saftiges Burger-Menü in der Maria-Bar Freiburg zu essen. Verteilt auf mehrere Tische, schlugen wir uns die Bäuche mit Double, Triple oder gar 1,2 kg Pattys voll. Während die einen sich in Trinksprüchen übten, planten andere bereits Meet-Up-Termine für das neue Jahr - oder wickelten schnell Neujahrsgeschäfte ab. Das Tolle war, dass wir die Maria-Bar für den weiteren Verlauf der Nacht nutzen konnten. Noch praktischer war die Tatsache, dass sich die Bar direkt in der Nähe vom Feuerwerkspektakel am Marktplatz der Altstadt befand, sodass wir im Fall der Fälle eine Wärmezuflucht hatten.

Ganz wie es der traditionelle Silvester-Brauch will, gingen wir schick angezogen raus in die Nacht, um ein Feuerwerk zu bestaunen. Das war zumindest unser Plan…

10, 9, 8, 7, 6, 5, 4, 3, 2, 1…. LEUCHTENDE BENGALOFACKEL auf dem Schoß unseres geliebten Luca. Es bildete sich ein Brandloch in seiner Hose und seinem Rollstuhl um genau 0:00 Uhr… Das war unfassbar, Freudenfeuer wurde zum Feuerspiel, Neujahrsglück wurde zu Neujahrspech. So sehr versehentlich ein eigenes Feuerwerk abgeschossen wurde, können wir alle darüber froh sein, dass niemand ernsthaft verletzt wurde. Ein großer Dank gilt auch den direkt zur Hilfe geeilten Leuten unserer Truppe. Und einem gut aufgelegten Luca, der sich seine Laune nicht nehmen ließ und die Geschichte prompt zu einem kuriosen Erinnerungsstück abtun konnte.

Nach dem ganzen Schreck setzten wir die Neujahrsanstöße mit den Wunderkerzen fort und achteten ganz besonders darauf, dass wir alle Teilnehmer der Runde beglückwünschten. 2025 ist angebrochen und damit auch die Zeit der neuen Vorsätze und Pläne.

Um es mit Theodor Fontanes Worten zu erwähnen: „Das Leben gleicht einer Reise, Silvester einem Meilenstein" möchte ich mich mit einem reflektiv betrachtenden Neujahrs-Ich an die schöne Zeit in Freiburg erinnern und hoffentlich noch viele weitere Silvester-Events besuchen dürfen.

Vielen Dank an die finanzielle Unterstützung durch den Kostenträger Cochlear Implant Verband Hessen – Rhein-Main e.V., durch die Vorbereitung und Organisation durchgeführt werden konnten. Vielen Dank an Caro und Jan, die uns mit der Programmgestaltung eine große Freude bei der Teilnahme ermöglicht haben!

Bis bald wieder!

Merlin Westerwalbesloh
Januar 2025 

CSS Deutschland Treffen mit Infoveranstaltung

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am 16. November 2024, Frankfurt

 Die Tagung der Cogan-I-Syndrom-Selbsthilfe Deutschland e.V. (CSS Deutschland e.V.) fand letztes Jahr wieder in Frankfurt statt.

Neben unseren Vorstandsmitgliedern Ute Jung und Katrin Göbgen für die hervorragende Organisation des Tages, möchten wir uns auch bei Herrn Dr. Weller und Frau Sahar Arinrad für ihre Gastbeiträge bedanken.

Nicht alle Betroffenen wussten, dass es in Deutschland Rehabilitationsmöglichkeiten für sie gibt. Um zu verstehen, warum und welche Rehabilitationsmaßnahmen bei dieser Autoimmunerkrankung wichtig sind, müssen wir zunächst das Syndrom selbst und dessen Symptome genauer kennen.

Was ist das Cogan-I-Syndrom?

Das Cogan-I-Syndrom ist eine seltene Autoimmunerkrankung unbekannter Ursache, die durch entzündliche Augenveränderungen und Innenohrsymptome gekennzeichnet ist und häufig mit systemischen Autoimmunerkrankungen vom rheumatischen Typ einhergeht.

Sie wurde erstmals 1934 von Mogan und Baumgartner beschrieben und 1945 von David Glendenning Cogan als eigenständiges klinisches Syndrom definiert. Das Cogan-I-Syndrom ist sehr selten und derzeit sind weltweit etwa 300 Cogan-I-Fälle in der Literatur beschrieben.

Es geht einher mit Störungen von der Hör- und Gleichgewichtsfunktion, Entzündung der mittleren Schichten des Auges und wird oft begleitet durch systemische Organmanifestationen.

Die Diagnose ist auch eine Ausschlussdiagnose. Das heißt, wenn alle anderen Autoimmunerkrankungen mit ähnlichen Symptomen nachweislich ausgeschlossen werden können, bleibt nur das Cogan I-Syndrom übrig. Für die Diagnose und Behandlung ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen HNO-Heilkunde, Rheumatologie und vor allem Augenheilkunde wichtig

Schwerhörigkeit, Gleichgewichtsstörung und, Schwindel als Alltagsbeeinträchtigungen

Zu den alltäglichen Beeinträchtigungen beim Cogan-I-Syndrom gehören Schwerhörigkeit, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel und andere Einschränkungen mit Bewältigungsschwierigkeiten, Gefühlen der Hilflosigkeit und Nebenwirkungen von Medikamenten. Die Schwerhörigkeit äußert sich häufig in schlechtem Verstehen in Einzel- und Gruppengesprächen, eingeschränktem Verstehen am Telefon, eingeschränktem Richtungshören, erhöhtem Hörstress und/oder beruflichen Einschränkungen. Nicht zu vergessen ist, dass Gleichgewichtsstörungen oder Schwindel auch zu einem erhöhten Sturzrisiko und Problemen bei bestimmten Sportarten und Hobbys führen können.

Warum Rehabilitation bei Cogan?

Wenn also eine echte Heilung nicht möglich ist, ist es wichtig, Rehabilitationsmaßnahmen zu ermöglichen, die es den Betroffenen erlauben, trotz krankheitsbedingter Einschränkungen wieder mehr persönliche Handlungsfreiheit zu erlangen. Dies ermöglicht es den Betroffenen, so gut wie möglich im Alltag zurechtzukommen und an den verschiedenen Lebensbereichen - kulturell, sozial, privat und beruflich - so weit wie möglich teilzunehmen. Maßnahmen, die die Akzeptanz von möglichen Einschränkungen fördern und behinderungsbedingte Kompetenzen und Fähigkeiten stärken, sind umso wichtiger, um den Betroffenen zu stärken.

Neuer Erkenntnisse zur Selbsthilfe

Die 11 anwesenden Mitglieder und ihre Familienangehörigen tauschten während des Mittagessens intensiv neue Erkenntnisse und Erfahrungen im Zusammenhang mit dem Syndrom und den Rehabilitationserfahrungen aus und vertieften diese während der Nachmittagsveranstaltung. Am Ende des Tages waren alle sehr dankbar und glücklich, an der Infoveranstaltung und Jahresversammlung teilgenommen zu haben.

Cogan-I-Syndrom ist eine seltene Erkrankung

Das Cogan-I-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die vielen Menschen unbekannt ist. Wir möchten daher zu einer umfassenden Aufklärung über diese Krankheit beitragen und den Betroffenen (Selbst-)Hilfe anbieten.

Am 16. November fand unser jährliches Treffen statt und Dr. Weller, Oberarzt der Kaiserbergklinik und Sahar Arinrad, Oberärztin der Klinik Sonnenblick waren unsere Gastredner zum diesjährigen Thema: Rehabilitation.

Wenn Sie mehr wissen möchten, können Sie uns über unsere Homepage erreichen: CSS Deutschland e.V. – Cogan-I-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. - https://cogan-syndrom.eu/

Quinten P. Ockers
Januar 2025

Kleines Haus des Staatstheater Mainz – Induktionsschleife ermöglicht Barrierefreiheit

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Im Kleinen Haus des Staatstheater Mainz wurde die bereits bestehende Induktionsschleife zur Barrierefreiheit für Menschen mit Hörbehinderung deutlich verbessert. Die Initiative ging von Sandra Niggemann aus, unterstützt durch Matthias Rösch, den ehemaligen Rheinland-pfälzischen Landesbeauftragten für die Belange für Menschen mit Behinderung. Insgesamt gab es drei reale Testdurchläufe während voll besetztem Kleinen Haus bei den Abendvorstellungen in Mainz, begleitet wurden wir von Ramona Wartelsteiner.

An zwei dieser Vorstellungen konnte ich selbst teilnehmen, um das induktive Hören zu testen. Zwei sehr gut inszenierte aber auch gleichzeitig für das Hören anspruchsvolle Theaterstücke „Die Bekenntnisse des Hochstaplers Felix Krull" und „Ich, Antigone" wurden gespielt.

Meine beiden Cochlea-Implantate ermöglichen induktives Hören aufgrund der integrierten und vom Audiologen frei geschalteten T-Spule. Viele Träger von Cochlea Implantaten (CI) sind hier gut informiert, jedoch muss ich immer wieder feststellen, dass Hörgeräteträger oft über diese Möglichkeit des induktiven Hörens mit deutlich Störlärmfreien Sprachsignals nicht immer ausreichendes Wissen besitzen und somit Chancen des guten Hörens nicht nutzen können.

Ich war beeindruckt, mit welch großem Engagement die Tontechnik des Mainzer Staatstheaters die Einstellung der Induktionsschleife optimierte, damit die Mikroports der Schauspieler die Sprache optimal übertragen konnten. Nach jeder Aufführung erfolgte eine gemeinsame Sitzung mit den Testhörern zum Austausch über das Hörerlebnis. Als Hörgeräteträger war Rainer Christ gefragt und Matthias Rösch beurteilte die Hörqualität als Hörender mit seinen Kopfhörern. Alle Hinweise wurden ernsthaft für die weitere Einstellung verwertet und so konnte ich im Kleinen Theater meine zweite Vorstellung „Ich, Antigone" in hervorragender Hör-Qualität erleben. Es war wirklich ein wahrer Hörgenuss. So gut wie in Mainz habe ich bei einer kulturellen Veranstaltung nur vor meiner Ertaubung gehört.

Ich kann von daher einen Besuch im Kleinen Haus im Staatstheater in Mainz sehr empfehlen, besonders dann, wenn das Theaterstück mit Mikroporttragenden Schauspielern dargeboten wird. Vor einem Theaterbesuch kann dort angefragt werden, welche Vorstellung diese Barrierefreiheit garantiert. Die Sitzplätze befinden sich in einem Bereich, der auch Rollstuhlgerecht ausgebaut ist.

Wichtig ist zudem, dass die T-Spule bei CI und/oder Hörgerät freigeschaltet ist und im optimalen Fall auch über eine App gesteuert werden kann.

Ute Jung
Anhausen
Dezember 2024 

Impressionen der CIV HRM e. V. Jahresendfeier

Impressionen der CIV HRM e. V. Jahresendfeier

organisiert von der CI-SHG Frankfurt 

Am 01.12.2024, dem diesjährigen 1. Advent, trafen wir uns ab 12 Uhr im "Frankfurter Wirtshaus", direkt am Eisernen Steg und dem schönen Frankfurter Weihnachtsmarkt, um den Jahresabschluss zu feiern und die schönen Momente und Erlebnisse des vergangenen Jahres Revue passieren zu lassen! Ein besonderes "Highlight" war dabei natürlich unser 35-jähriges SHG-Jubiläum im August 2024.

Es waren schöne Begegnungen, sowohl mit neuen Personen und alten Bekannten! Leider war es sehr laut im Lokal, also akustisch absolut herausfordernd, ein echtes Hörtraining im Störlärm..... Aber das Essen war hervorragend!

Dr. Roland Zeh, DCIG-Präsident und Karin Zeh, Arnold Erdsiek, Uli Rauter mit Frau, ehemaliger Leiter des CI-Cafe in Friedberg, waren zu unserer großen Freude auch mit dabei. Auch hat uns Christin Ley in Vertretung des CIC Rhein-Mains besucht! Die Presse war ebenfalls anwesend, darüber wird Wolfgang Kaiser noch berichten.....

Im Anschluss haben wir noch in einer kleinen Gruppe den Weihnachtsmarkt besucht und entspannt einen Glühwein getrunken!

Ingrid Kratz

Leiterin CI-SHG Frankfurt im CIV HRM e.V. 

CI-Netzwerk Darmstadt-Dieburg - Treffen der SHG Darmstadt am 26. Oktober 2024

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Ich bin hörgeschädigt – wie gehen die Menschen, die mir nahestehen, damit um?

Zu diesem Thema trafen sich Betroffene und deren Angehörige zum Gespräch. Günther Müller (Sprachheilpädagoge) übernahm die Moderation. Zur Vorbereitung und Unterstützung des Gesprächs wurde für Betroffene und Angehörige je ein Fragebogen ausgeteilt. Diese verblieben bei den Teilnehmern.

Die 15 Teilnehmer berichteten offen, empathisch und sehr sachbezogen über ihre Erfahrungen:

  • „Es stört mich, wenn es zu laut wird." (Betroffener)
  • „Große Gruppen finde ich sehr anstrengend." (Betroffener)
  • „Eine laute Umgebung stört mich." (Betroffener)
  • „Wenn eine persönliche Beziehung besteht, verstehe ich besser." (Betroffener)
  • „Nachdem der Audioprozessor ausgeschaltet ist, fühle ich mich ausgeschlossen." (Partnerin)
  • „Der Umgang miteinander ist sehr oft von Emotionen begleitet." (Partnerin)
  • „Musik hört sich oft scheußlich an und stört mich." (Betroffener)
  • „Ich höre gerne Musik und vermisse es, das Radio einschalten zu können." (Partnerin)
  • „Ich fühle mich, als hätte ich auch ein CI, weil ich für meinen Partner mitdenke." (Partnerin)
  • „Einfache Handzeichen können mir helfen, mein Gegenüber daran zu erinnern, was ich zum Sprachverständnis benötige." (Betroffene)
  • „Ein offener Umgang mit meiner Hörschädigung und eine offensive Einforderung meiner Bedürfnisse ist oft hilfreich." (Betroffene)
  • „Manchmal wird die Hörschädigung vorgeschoben, um sich Erleichterung im Alltag zu verschaffen (sog. Krankheitsgewinn)." (Partnerin)
  • „Ich bin unsicher, was meine Hörschädigung für andere bedeutet." (Betroffene)

Diese und andere Punkte wurden lebhaft diskutiert und erfreulicherweise fand sich im Teilnehmerkreis für das ein oder andere berichtete Problem spontan eine Lösung.

Ein weiteres Treffen mit Partnerin/Partner soll entsprechend dem Wunsch der Teilnehmer im kommenden Jahr stattfinden. Auch „Musik" soll erneut und ausführlicher behandelt werden. Beides steht nun auf der Agenda für 2025!

Zum besseren Verständnis untereinander sorgte unsere Ringschleife, die wir vor jedem Treffen im Raum auslegen.

Annette Rausch-Müller
CI-Netzwerk Darmstadt-Dieburg, SHG Darmstadt
Oktober 2024



CI-SHG Treffen mit 25 Personen!

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Am 24.10.24 fand wieder einmal von 16 - 19 Uhr unser CI-SHG Treffen Frankfurt im CIVHRM e.V. bei „HörSinn" statt.

Danke an Tanja Di Mauro für die Bereitstellung des schönen und großzügigen Raumes und des eingedeckten Tisches von Antje!

Das Treffen war mit 25 Personen sehr gut besucht! Allein sechs neue Interessierte waren dabei und konnten bei großartiger Gesprächsdisziplin gut beraten werden. Zwei Personen waren so begeistert, dass sie noch während des Treffens einen Mitgliedsantrag für den CIV HRM e.V. ausfüllten samt einer Spende!

Jetzt freuen wir uns auf unser Jahresendtreffen am 01.12.24, dem 1. Advent Sonntag, im „Frankfurter Wirtshaus", mit anschließendem Besuch des schönen Weihnachtsmarktes.

Ingrid Kratz
Leiterin CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V.
Oktober 2024

Fotos: Wolfgang Kaiser 

Barrierefreie Arztpraxen

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Bericht vom Strategie-Workshop vom 27.-29.09.2024 in Berlin Erkner

In diesem Zeitraum nahmen wir vom CIV HRM e.V., Renate Bach und ich, an diesem sehr interessanten und informativen Workshop teil.

Herr Dr. Matthias Müller, DSB Präsident, begrüßte uns mit ca. 15 weiteren Personen recht herzlich und stellte u.a. die Frage: „Welche Forderungen/Unterstützungen benötigen hörgeschädigte Menschen in Arztpraxen?"

Wir erstellten in den drei Tagen einen Forderungskatalog für die zuständigen Politiker der Bundesregierung.

Frau Kriemhild Egermann-Schuler, Gesundheits- und Sozialpolitische Referentin des DSB, gab uns in ihrem Referat einen „Überblick zur Barrierefreiheit in Arztpraxen."

Herr Dr. Sebastian Weinert, Geschäftsleitung Soziales, Fürst Donnersmarck Stiftung zu Berlin, erläuterte Praxisbeispiele, wie wir durch aktive Beteiligung unserer Verbände maßgeblich Entscheidungen beeinflussen können. Dazu gehören auch die inklusive Digitalisierung und die Bewusstseinsbildung durch Öffentlichkeitsarbeit, z.B. durch ausgebildete Pflegelotsen zur ambulanten Gesundheitsversorgung.

Zu folgendem Thema referierte Frau Dr. Petra Zadel-Sodtke vom Referat Bauen, Öffentlicher Raum und Mobilität: „Gesundheit inklusiv – barrierefreie ambulante Gesundheitsversorgung für Menschen mit Behinderungen".

Über das Thema: „Bedarfe und Herausforderungen in Bezug auf barrierefreie Arztpraxen" referierte Frau Anne Linneweber, Referentin für Selbsthilfe und chronische Erkrankungen vom Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband.

Drei Fragen beschäftigten uns:

  • 1.Welche Strategie gibt es, um die Ideen umzusetzen?
  • 2.Was sollten barrierefreie Arztpraxen für hörgeschädigte Menschen beinhalten?
  • 3.Welche Forderungen möchten wir an die Politik stellen?

Unser Plan, die Ziele zu erreichen:

Wir fordern ein inklusives Gesundheitswesen:

  • Freie Arztwahl
  • Keine verzerrten Lautsprecherdurchsagen
  • Patientinnen und Patienten an der Tür abholen
  • Hallige Arztpraxen vermeiden
  • Wände und Böden sollten schallreduziert sein (siehe barrierefreies Planen und Bauen)
  • Bilder an den Wänden anbringen, Gardinen oder Rollos an den Fenstern anbringen
  • Schallabsorbierende Decken
  • Bessere Kommunikation auf Augenhöhe zwischen Arzt/Ärztin und Patientinnen/Patienten
  • Digitaler Zugang – barrierefrei
  • Telemedizin mit Doctolib
  • Einheitliches „LOGO" für alle behinderten Menschen anbringen
  • DSB-Pflegelotsen schulen das Personal im Umgang mit hörbehinderten Personen in Arztpraxen, Krankenhäusern und Altenheimen/ Seniorenresidenzen
  • KBV – Ärztesuche, z.B. barrierefreie Arztpraxen
  • Kultur der Medizin verändern (Studium!)

FAZIT: Das Gesundheitswesen muss menschlicher, ethischer werden!

Problemkreis 1

Leider ist die Umsetzung dieser sinnvollen Forderungen ein finanzielles Problem! Die momentane Finanzierung erfolgt aus gemeinnützigen Mitteln und Stiftungsvermögen. Lediglich 20% der Arztpraxen sind z. Zt. barrierefrei für hörgeschädigte Menschen! Der Osten ist noch am besten aufgestellt!

Problemkreis 2

Fachkräftemangel

Problemkreis 3

Ressourcenmangel

Ingrid Kratz
Leiterin CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V.
Oktober 2024 

26. Hannoverscher Cochlea-Implantat-Kongress

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Vom 13.-14. September 2024 der Medizinischen Hochschule Hannover im Forum Niedersachsen

40 Jahre CI: Erfolgsgeschichte oder Herausforderung ?

Die Begrüßung und Eröffnung erfolgte durch Prof. Dr. Thomas Lenarz, Direktor der HNO-Klinik und Prof. Dr. Michael P. Manns, Präsident der MHH.

Das Grußwort sprach der niedersächsische Minister für Wissenschaft und Kultur Falko Mohrs, Hannover.

Die hochkarätigen Redner mit ihren hochinteressanten Vorträgen haben mich begeistert! Es waren fast 150 Teilnehmer und neun Aussteller anwesend.

Die Einführung zur Chronik „40 Jahre CI an der MHH von 1984 – 2024" hielt Prof. Dr. Thomas Lenarz mit einem Rückblick auf die CI-Versorgung an der MHH. Alles begann mit Prof. Dr. med. Ernst Lehnhardt, Pionier der CI-Versorgung in Deutschland. 1993 übernahm die Leitung Prof. Dr. med. Thomas Lenarz. 12 000 Patientinnen und Patienten wurden seit 1984 in der MHH implantiert.

Die vielseitigen Themen führten von den Anfängen bis zu den Herausforderungen in der CI-Versorgung heute. Tobias Fischer, ich konnte ihn endlich hier persönlich kennenlernen, berichtete von seinem Leben mit einem inzwischen 36 Jahre alten CI, ohne Reimplantation! Er wurde als erstes Kindvon Prof Dr. Lehnhardt implantiert.

Ein Höhepunkt war die Ernst-Lehnhardt-Vorlesung mit dem Thema: „Das CI ist nicht vom Himmel gefallen – Die Berechtigung und Notwendigkeit von Forschung und Wissenschaft", welche Prof. Dr. Timo Stöver, Frankfurt, gehalten hat.

Prof. Dr. Uwe Baumann hielt einen sehr interessanten Vortrag zum Thema: „CI bei Restgehör – Wann ist der richtige Zeitpunkt für ein Cochlea- Implantat?" Dr. Roland Zeh, Bad Nauheim, berichtete von den Anfängen der Selbsthilfe.

Weitere Themen waren die Verbesserung der Teilhabe und das CI der Zukunft: Wo geht die Reise hin? CI heute – morgen, neue Haarzellen und Spiralganglioneurone?

Telemedizin und Selbstanpassung - der Patient als Experte.

Es wird spannend in der Zukunft werden!

Ingrid Kratz
September 2024

Liebe Freundinnen und Freunde, liebe Interessierte der Selbsthilfe rund um das Cochlea Implantat in und um Frankfurt am Main

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Nachdem ich nun fast 16 Jahre lang die CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V. mit viel Engagement und Freude geleitet habe, möchte ich ab Mai 2025, nach unserer Jahreshauptversammlung, die Arbeit der CI-SHG-Frankfurt in jüngere, engagierte Hände geben!

Noch bin ich auf der Suche nach einer Nachfolgerin oder einem Nachfolger. Selbstverständlich wäre ich zur Einarbeitung bereit. Auch stehe ich weiterhin für 1:1 Beratungen für Patientinnen und Patienten zur Verfügung.

Sollte es mir nicht gelingen, dann würde die CI-SHG-Frankfurt ab Mai nächsten Jahres ohne Leitung sein! Es wäre für die Klinik, aber vor allem für die Patientinnen und Patienten ein großer Verlust, wenn nach 35 Jahren keine CI-SHG mehr am Standort Frankfurt und Umgebung aktiv wäre!

Die intensive Öffentlichkeitsarbeit, auch die vielen Musik-, Tanz-, und Chorprojekte und musikalischen Lesungen waren sicher anspruchsvoll, aber ich kann mir vorstellen, dass die Arbeit für die CI-SHG auch jüngere CI-Trägerinnen und CI-Träger anspricht und sie mit neuen Ideen, einem neuen Stil, aber mit genauso viel Engagement und Empathie diese so wertvolle und wichtige Arbeit weiterführen werden.

Mögliche Interessenten mögen sich bitte bei mir oder bei Michael Schwaninger, 1. Vorsitzender des CIV HRM e.V. (schwaninger@civhrm.de), melden. Auch der CIV HRM e.V. hat natürlich ein großes Interesse daran, dass es weitergeht.

Herzliche Grüße, ich freue mich auf Ihre Rückmeldung!

Ingrid Kratz
kratz@civhrm.de 

CI-Netzwerk Darmstadt-Dieburg - Treffen der SHG Darmstadt am 31. August 2024

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Trotz der hohen Temperaturen war unser Treffen mit 9 Teilnehmern gut besucht. Das Hauptthema des Treffens war ein Austausch darüber, was gut mit Cochlea-Implantaten (CI) funktioniert und wo es Herausforderungen gibt.

Herausforderungen:

  • Gespräche mit mehreren Gesprächspartnern
  • Gespräche im Störlärm, da Hintergrundgeräusche das Verstehen erschweren
  • Mangelnde Rededisziplin - wenn Gesprächspartner gleichzeitig sprechen oder sich nicht an die Gesprächsregeln halten
  • Schlechte Raumakustik
  • Schnellsprecher - Personen, die sehr schnell sprechen, sind schwerer zu verstehen, besonders bei fehlendem Mundbild

Positive Erfahrungen:

  • Hören – tatsächlich, wir hören wieder
  • Telefonieren – auch das ist möglich
  • Musik genießen – eine ganz großartige Erfahrung
  • Geräusche und Stimmen erkennen
  • die eigene Stimmlautstärke einschätzen
  • an Videokonferenzen teilnehmen
  • Richtungshören
  • Verstehen ohne Mundbild

Ob CI-Träger einzelne Punkte als Herausforderung oder als positive Erfahrung betrachten ist dabei auch davon abhängig, wieviel Übung und Routine er/sie im Gebrauch seiner Cochlea-Implantate hat, kann aber auch von weiteren Faktoren beeinflusst werden.

Ein weiterer Diskussionspunkt war die Entscheidung für oder gegen einen Single-Unit-Prozessor als Alternative zu HdO-Prozessoren.

Insgesamt war es ein Austausch, bei dem sowohl die positiven Aspekte als auch die Herausforderungen im Umgang mit Cochlea-Implantaten im Vordergrund standen und der dadurch neue Perspektiven und Ansätze aufzeigen konnte.

Zum besseren Verständnis untereinander sorgte unsere Ringschleife, die wir vor jedem Treffen im Raum auslegen.

Annette Rausch-Müller
CI-Netzwerk Darmstadt-Dieburg, SHG Darmstadt

September 2024



Die Magie der Selbsthilfe – Wir entfesseln unser Potential!

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An diesem Wochenende (30.08.-01.09.2024) trafen sich in Neustadt/Pfalz Gleichgesinnte des Cochlear Implant Verbandes Hessen – Rhein-Main e.V., um unter Anleitung von Viola Dingler eigene Stärken zu ergründen und sich gegenseitig über die persönlichen Erfahrungen in der Selbsthilfe von und für Menschen mit Cochlea Implantat auszutauschen. Wir alle sind an verschiedenen Momenten unserer Aktivitäten in der Selbsthilfe, einige fangen gerade an, andere sind bereits „alte Hasen". Diese Mischung macht uns stark und hat uns durch das Wochenende getragen. Wir haben viel gelernt, gelacht, gehört, geherzt, geteilt, genossen und auch das ein oder andere Glas Pfälzer Wein getrunken.

Her(t)zlichen Dank, dass Ihr Euer Wochenende in den Dienst der guten Sache gestellt habt, damit das Cochlea Implantat so bekannt wird wie der Herzschrittmacher. Ein besonderer Dank geht an Oliver Faulstich für die Organisation und Vorbereitung sowie an Viola Dingler für die empathische Moderation. Gestärkt geht nun jede/r zurück in seinen/ihren Alltag und wir sind um einige Erfahrungen reicher dabei.

Michael Schwaninger
Vorsitzender CIV HRM e.V.

#taubundtrotzdemhoeren #cochleaimplantat #civhrm #deafohralive #selbsthilfewirkt



Unser 35-jähriges Jubiläum der CI-SHG-Frankfurt - ein voller Erfolg!

Jubi1 Foto: Karin Steffens

Bei strahlendem Sonnenschein und hochsommerlichen Temperaturen trafen wir uns von 17 – 21 Uhr mit 48 Gästen am Samstag, den 24.08.24, auf der Terrasse der „Pizzeria Picasso" am Rosengarten, gegenüber der HNO-Uniklinik Frankfurt.

Leider mussten vier Personen absagen! Ulrike Berger, Geschäftsführerin der DCIG, hatte uns einen wunderbaren, schriftlichen Gruß geschickt, welchen ich nach meiner Begrüßungsrede vorgelesen habe.

Michael Schwaninger, 1. Vorsitzender des CIV HRM e.V. gratulierte uns sehr herzlich mit einer Flasche Champagner und einer wunderschönen, handgemachten „Mini-Me", einer originellen Doppelgängerin von mir, von Elke Schwaninger.

In seiner Rede ließ er die Anfänge der CI-SHG-Frankfurt Revue passieren, indem er auch von seinen ersten wohltuenden Erfahrungen mit der Selbsthilfe, insbesondere mit Sigrid Kaiser, berichtete. Auch Wolfgang Kaiser präsentierte seine 30jährige Chronik der CI-SHG-Frankfurt, die er mittlerweile auf 35 Jahre erweitert hat.

Nach einem ausgiebigen Sektempfang konnten wir an wunderschön eingedeckten Tischen ein tolles, italienisches Büffet genießen und uns gegenseitig austauschen. Ein besonderes „Dankeschön" an Michael und dem CIV HRM e.V. für die finanzielle Unterstützung!

Ich danke allen Gästen ganz herzlich für ihr Kommen!

Es wird für uns alle ein unvergessliches 35-jähriges Jubiläum bleiben!

Ingrid Kratz
August 2024 


Fotos: Karin Steffens

Die Selbsthilfemeile in Bad Nauheim – Wir kommen wieder!

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Am 6. Juli 2024 schlugen wir wieder unseren Infostand in Bad Nauheim auf. Nachdem der Sturm unseren bisherigen Pavillon beim CI-Tag regelrecht zerlegte, hat Wolfgang Kaiser schwupps in einem Baumarkt einen kostengünstigen neuen Ersatz besorgt, der weil neu, gar nicht so einfach aufzubauen war, aber dann doch seinen Zweck mehr als erfüllte.

Wir hatten viele Besucher an unserem Stand, mal kamen Patienten der Kaiserberg-Klinik, denen wir natürlich nichts Neues zu erzählen hatten, mal kamen Selbstbetroffene an den Stand, die glaubten, „noch zu gut zu hören" für ein Cochlea Implantat. Letztere haben wir zum Hörtest drei Stände weiterempfohlen und einige kamen danach wieder. Warum wohl… ?!

Wir hatten aber auch einige Politiker bei uns am Stand, z.B. informierte sich Natalie Pawlik, MdB der SPD für den Wetteraukreis bei uns und wir konnten gute und ausführliche Gespräche führen. Unser Dank geht an Anette Obleser und Jan Weckler, den Landrat des Wetteraukreises, die auch an unserem Stand vorbeischauten. Frau Obleser organisiert diese großartige Veranstaltung und wir kommen, wie gesagt, sehr gerne wieder!

Ein besonderes Highlight war der Besuch der Familie Becovic an unserem Stand, denn diese hatten in der letzten Cinderella den Hinweis auf die Meile gelesen und dachten sich, sie schauen einfach mal vorbei. Alena war somit sowohl persönlich als auch auf dem Cover der Schnecke bei uns am Stand vertreten, was für ein wunderbarer Zufall.

Ich danke dem Team der SHG Frankfurt, Brigitte, Renate und Wolfgang, ohne Euch wäre ein solcher Tag kaum zu stemmen. Es ist wunderbar, dass auf Euch IMMER Verlass ist.

Michael Schwaninger
Juli 2024 

SELBSTHILFE IN BEWEGUNG

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Dieses Jahr haben wir bereits im März, Mai und August Wanderungen unternommen – wie immer auf den malerischen Wegen bergauf und bergab entlang der Hessischen Bergstraße. Egal, ob wir in einer größeren oder kleineren Gruppe unterwegs sind, unsere Wandertreffen sind stets ein wunderbares Gemeinschaftserlebnis. Vom letzten Treffen möchte ich Euch gerne einen kleinen Eindruck in Wort und Bild vermitteln.

WANDERUNG AM 10. AUGUST 2024
Unter strahlend blauem Himmel machten wir uns auf den Weg zur Burg Tannenberg, einer Gipfelburg auf 335 m ü. NHN oberhalb von Seeheim-Jugenheim. Bis zuletzt war ich unsicher, ob unser Sommer-Wandertreff überhaupt stattfinden kann – ich hatte Bedenken, dass die Temperaturen im August zu hoch sein könnten, und viele sind in der Urlaubszeit unterwegs. Doch dann wagten sich sechs wanderbegeisterte CI-Freundinnen und -Freunde an den Aufstieg.

Unser Weg führte steil bergauf über schmale, oft steinige Pfade. Obwohl 6 km keine lange Strecke sind, brachten uns die knapp 200 Höhenmeter bei etwa 28 Grad ordentlich zum Schnaufen. Je nach Bedarf legten wir Pausen ein, um den Puls wieder zu beruhigen, oder tranken kurz etwas. Oben angekommen, erkundeten wir das weitläufige Burggelände und genossen die herrliche Fernsicht über das Rheintal bis in die Pfalz. Selbst die Skyline von Frankfurt war deutlich zu erkennen. Auf dem Rückweg durchquerten wir die interessante Anlage des Lufthansazentrums und den verwunschenen Goldschmidts-Park mit seinen exotischen und einheimischen Gehölzen wie Mammutbäumen, Edelkastanien und einer imposanten Trauerbuche.

EINKEHR NACH DER WANDERUNG
Gegen 17:00 Uhr erreichten wir schließlich das gemütliche Café Vis-à-Vis in Seeheim. Erschöpft, aber zufrieden, ließen wir uns in die bequemen Sessel sinken. Die Belohnung für unsere Anstrengungen ließ nicht lange auf sich warten: Pflaumenkuchen mit Sahne, würzige Melonensuppe, Schwarzwälder Kirschtorte und erfrischender Eiskaffee – alles wurde von uns in höchsten Tönen gelobt.

Die abwechslungsreiche Wanderung und die entspannte Einkehr im Café boten wunderbare Gelegenheiten zum Austausch, sowohl im Einzelgespräch als auch in der Gruppe. Jede:r von uns konnte wertvolle Anregungen mit nach Hause nehmen. Besonders bereichernd war das gegenseitige Verständnis für die alltäglichen Herausforderungen, die unser Hörverlust mit sich bringt. Ursula, die erst Anfang des Jahres mit einem Cochlea Implantat versorgt wurde und das erste Mal mit uns wanderte, bekam zahlreiche Antworten auf ihre aktuellen Fragen. Ihr eleganter Sprachprozessor und ihr bereits beeindruckendes Hörvermögen stießen auf viel Anerkennung.

An diesem Nachmittag erlebten wir erneut die Freude und Dankbarkeit über unser Hören und Verstehen mit dem CI – ein Gefühl, das sich jedes Mal wie ein kleines Fest anfühlt.

AUSBLICK
Unsere nächsten Wanderungen stehen am 14. September und 2. November an. Sei gerne dabei! Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich willkommen!

Kontakt:
Adriane Schmitt, SHG-Leiterin
CI-Treff Hessische Bergstraße
Mail ci-treff.bergstrasse@t-online.de 

Reminder: Einladung zum Jubiläum - 35 Jahre CI SHG Frankfurt

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Patienten und Ärzte des HNO-Universitätsklinikums Frankfurt gründeten 1989

die CI-SHG-Frankfurt. Seitdem haben wir sehr vielen CI-Kandidaten*innen hilfreich bei

ihrer Entscheidungsfindung und nach der CI-OP zur Seite stehen können.

Das muss gefeiert werden!

Wir laden Euch/Sie herzlich zu unserer Jubiläumsfeier

zum gemütlichen Beisammensein und zum gegenseitigen Austausch ein!

Die Jubiläumsfeier findet am Samstag, den 24. August 2024 von 17.00 bis 21.00 Uhr

bei gutem Essen und Trinken auf der Terrasse der

„Pizzeria Picasso", Theodor-Stern-Kai 7, 60596 Frankfurt am Main, statt.

Wir bitten um Anmeldung bis zum 10. August 2024 auf beiliegendem Anmeldebogen,

um optimal planen zu können.

Wir freuen uns auf Euch/Sie!

Herzliche Grüße, CI-SHG-Frankfurt

Ingrid Kratz

(Leiterin, CI-SHG-Frankfurt) 

Hörmobil in Landau / Pfalz

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Ich wurde von Hörsysteme Bierle und Griesch in Landau (Pfalz) bzgl. des CI-Tages von der DCIG angeschrieben und wurde als Leiterin der SHG „Besser Hören Haßloch – Pfalz" mit meiner SHG eingeladen, um uns dort zu präsentieren.

Das Hörmobil Meditrend machte in verschiedenen Städten Halt und kam auch am 18.06.2024 in Landau / Pfalz in die Marktstraße vor der Stiftskirche, um das Thema Schwerhörigkeit und Cochlea-Implantat der Bevölkerung näherzubringen und aufzuklären. Alle drei CI-Hersteller (Advanced Bionics, Med El und Cochlear) waren in Landau vertreten.

Parallel dazu wurden auch im Fachgeschäft Informationen und Vorträge zum Thema CI, Schwerhörigkeit und Hörtraining angeboten.

Wir von der Selbsthilfe waren zu fünft und kamen hochmotiviert gestaffelt zu unserem reichlich bestückten Informationsstand am Hörmobil, um über unsere Arbeit als CI-Selbsthilfegruppe bei herrlichem Sonnenschein zu informieren.

Trotz geringer Resonanz hatten wir gute Gespräche und tolle Begegnungen. Einige Passantinnen und Passanten konnten wir über das CI aufklären. Einige von ihnen ließen sich einen kostenlosen Hörtest im geschützten Hörmobil durchführen.

Ricarda Neuberg

Juni 2024

Fotos: © SHG „Besser Hören Haßloch - Pfalz" im CIV HRM e.V. 

Impressionen von einem sehr stürmischen bundesweiten 18. CI-Tag der DCIG und der CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V.

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Diesmal waren wir aktiv auf der Schweizer Straße, gemeinsam mit „HörSinn" Tanja Di Mauro und Kolleginnen, dem Hörmobil und einem Glücksrad, sowie Infoständen der CI-Firmen MED-EL und Cochlear!

Wir konnten einige Passantinnen und Passanten über das Cochlea Implantat (CI) aufklären, damit es so bekannt wird wie der Herzschrittmacher!

Leider kamen wegen des starken Sturms diesmal nicht so viele Besucher an unseren Stand wie in den vergangenen Jahren. Trotzdem war die Stimmung großartig, bis unser Zelt dem Sturm nicht mehr standhielt und wir vorzeitig gegen 15 Uhr unseren Infostand abbrechen mussten.

Tanja Di Mauro konnte aber im geschützten Hörmobil noch einige kostenlose Hörtests anbieten. Vom Wind lassen wir uns aber nicht unterkriegen und sind sicher im kommenden Jahr wieder aktiv.

Ingrid Kratz
Juni 2024

Fotos: CI-SHG-Frankfurt im CIV HRM e.V. 

CI-Selbsthilfe in Aktion!

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Die CI-SHG Frankfurt im CIVHRM e.V. nahm mit vier Personen, auch mit einem Infostand, am 13. & 14. Juni 2024 am 29. Friedberger Cochlea Implantat - und Hörsystem- Symposium teil. Vier Jahrzehnte Cochlea Implantat in Deutschland - Wie optimieren wir die CI - Versorgung?

Zu diesem Thema besuchten wir schon früh am Morgen von 8.00 - 9.30 Uhr einen sehr interessanten Workshop "Selbsthilfe" mit Ulrike Berger, DCIG. Im Anschluss, nach der Begrüßung von Prof. Timo Stöver, fanden Vorträge über die Anschlußheilbehandlung (AHB) von Dr. Roland Zeh und Daniel Leander, CIC Friedberg, statt. Das anschließende Round Table moderierte Prof. Stöver, Teilnehmer waren: Prof. Uwe Baumann, Dr. Roland Zeh und Daniel Leander.

Weitere Vorträge zum wichtigen Thema: „Der Patient im Mittelpunkt der Versorgung", hielten Dr. Veronika Wolter, Helios Klinikum München West, Jana Verheyen, Heilig-Geist Hospital, Bensheim, sowie Prof. Baumann, HNO-Uniklinik Frankfurt. Zum Thema: "4 Jahrzehnte CI - Status und Ausblick hörten wir Prof. Anke Lesinski- Schiedat, Medizinische Hochschule Hannover, Karolin Schäfer, Universität zu Köln und Prof. Stefan Plontke, Universität Halle- Wittenberg. Auch wurde über die vollständige CI-Fernanpassung von Martina Brendel, AB, informiert. Die Firma Cochlear mit Marina Papenhoff sprach über 40 Jahre CI Therapie in Deutschland, Cochlear Aktivitäten in 2024 und Martin Wozniak von der Firma MED-EL über die individuelle CI-Versorgung: vor, während und nach der Implantation. Als Höhepunkt erlebten wir eine Preisverleihung an Linn Trippel, 11 Jahre, IDEAS for EARS Erfinderwettbeweb durch Gregor Dittrich, Geschäftsführer MED- EL Deutschland GmbH.

Weiter ging es mit Erfahrungsberichten von Tobias Fischer per VC, über SSD Jörg Wagner, Lena Stöppler und Shubham Joshi. Im Anschluss wurde Lothar Ruske für seine 26jährige Tätigkeit als Organisator des Friedberger Symposiums durch Prof. Silke Helbig geehrt. Am Abend erlebten wir ein Grill & Chill Dinner mit Musik durch Frau Exner, Gitarre und Gesang, sowie Prof. Baumann am Klavier, im Restaurant Johannisberg, Bad Nauheim. Herrn Haschker, Geschäftsführer CIC Friedberg, sei herzlich gedankt für die hervorragend gelungene Organisation!

Der zweite Tag begann mit einem Vortrag durch Prof. Joachim Müller, Klinikum der Universität München zum Thema „Bilaterale CI-Versorgung". Über kognitive Tests bei jüngeren und älteren SSD Patienten mit CI referierte Lisa Reuter, Hannover, Susanne Thyson, Hörzentrum Düsseldorf, über das Hörtraining für mehrsprachige Patient*innen, Dan Hilkert-Becker, Hörakustik Bonn, über die vielfältigen Aufgaben vor und nach der CI-OP und Dr. Martin Kinkel, KIND GmbH, Großburgwedel über den neuen Bluetooth-Standard Auracast. Freie Vorträge hielten Cornelius Schreiber, Lich, über Hörschädigung und Psychologie, die Arbeit des IFD Frankfurt, Caio Schucht-Lessa, SSD bei Kindern optimal begleiten, „Das Zauberohr", Annabelle Fischer und Annemarie Schüler, Therapiezentrum Hanik, München.

Nicole Schilling, Ohrenstark, Frankfurt, sprach über das Empowerment von hörgeschädigten Kindern, Simone Viviane Plechinger, Praxis für Musiktherapie, Kelkheim, über die neurologische Musiktherapie. Auch wurde die Hessische Beratungsstelle für Menschen mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung durch Ute Möller und Klara Bellinger, Deutsche Blindenstudienanstalt e. V. (blista) Frankfurt, vorgestellt. Den Abschluss bildeten der Vortrag von Liubov Wolowik, Lehnhardt Stiftung, Auggen, über die globale Unterstützung für CI-Träger im Jubiläumsjahr, Stefanie Bruschke, HNO-Uniklinik Frankfurt über die Auswahl eines CI-Systems und Dennis Metzeld, CIC Friedberg über die ambulant CI - Folgetherapie und deren Erfolge.

Pünktlich verabschiedete uns alle Prof. Stöver und uns rauchten die Köpfe von soviel interessanten Neuigkeiten.

Ingrid Kratz