CSS Deutschland Treffen mit Infoveranstaltung

am 16. November 2024, Frankfurt

 Die Tagung der Cogan-I-Syndrom-Selbsthilfe Deutschland e.V. (CSS Deutschland e.V.) fand letztes Jahr wieder in Frankfurt statt.

Neben unseren Vorstandsmitgliedern Ute Jung und Katrin Göbgen für die hervorragende Organisation des Tages, möchten wir uns auch bei Herrn Dr. Weller und Frau Sahar Arinrad für ihre Gastbeiträge bedanken.

Nicht alle Betroffenen wussten, dass es in Deutschland Rehabilitationsmöglichkeiten für sie gibt. Um zu verstehen, warum und welche Rehabilitationsmaßnahmen bei dieser Autoimmunerkrankung wichtig sind, müssen wir zunächst das Syndrom selbst und dessen Symptome genauer kennen.

Was ist das Cogan-I-Syndrom?

Das Cogan-I-Syndrom ist eine seltene Autoimmunerkrankung unbekannter Ursache, die durch entzündliche Augenveränderungen und Innenohrsymptome gekennzeichnet ist und häufig mit systemischen Autoimmunerkrankungen vom rheumatischen Typ einhergeht.

Sie wurde erstmals 1934 von Mogan und Baumgartner beschrieben und 1945 von David Glendenning Cogan als eigenständiges klinisches Syndrom definiert. Das Cogan-I-Syndrom ist sehr selten und derzeit sind weltweit etwa 300 Cogan-I-Fälle in der Literatur beschrieben.

Es geht einher mit Störungen von der Hör- und Gleichgewichtsfunktion, Entzündung der mittleren Schichten des Auges und wird oft begleitet durch systemische Organmanifestationen.

Die Diagnose ist auch eine Ausschlussdiagnose. Das heißt, wenn alle anderen Autoimmunerkrankungen mit ähnlichen Symptomen nachweislich ausgeschlossen werden können, bleibt nur das Cogan I-Syndrom übrig. Für die Diagnose und Behandlung ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen HNO-Heilkunde, Rheumatologie und vor allem Augenheilkunde wichtig

Schwerhörigkeit, Gleichgewichtsstörung und, Schwindel als Alltagsbeeinträchtigungen

Zu den alltäglichen Beeinträchtigungen beim Cogan-I-Syndrom gehören Schwerhörigkeit, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel und andere Einschränkungen mit Bewältigungsschwierigkeiten, Gefühlen der Hilflosigkeit und Nebenwirkungen von Medikamenten. Die Schwerhörigkeit äußert sich häufig in schlechtem Verstehen in Einzel- und Gruppengesprächen, eingeschränktem Verstehen am Telefon, eingeschränktem Richtungshören, erhöhtem Hörstress und/oder beruflichen Einschränkungen. Nicht zu vergessen ist, dass Gleichgewichtsstörungen oder Schwindel auch zu einem erhöhten Sturzrisiko und Problemen bei bestimmten Sportarten und Hobbys führen können.

Warum Rehabilitation bei Cogan?

Wenn also eine echte Heilung nicht möglich ist, ist es wichtig, Rehabilitationsmaßnahmen zu ermöglichen, die es den Betroffenen erlauben, trotz krankheitsbedingter Einschränkungen wieder mehr persönliche Handlungsfreiheit zu erlangen. Dies ermöglicht es den Betroffenen, so gut wie möglich im Alltag zurechtzukommen und an den verschiedenen Lebensbereichen - kulturell, sozial, privat und beruflich - so weit wie möglich teilzunehmen. Maßnahmen, die die Akzeptanz von möglichen Einschränkungen fördern und behinderungsbedingte Kompetenzen und Fähigkeiten stärken, sind umso wichtiger, um den Betroffenen zu stärken.

Neuer Erkenntnisse zur Selbsthilfe

Die 11 anwesenden Mitglieder und ihre Familienangehörigen tauschten während des Mittagessens intensiv neue Erkenntnisse und Erfahrungen im Zusammenhang mit dem Syndrom und den Rehabilitationserfahrungen aus und vertieften diese während der Nachmittagsveranstaltung. Am Ende des Tages waren alle sehr dankbar und glücklich, an der Infoveranstaltung und Jahresversammlung teilgenommen zu haben.

Cogan-I-Syndrom ist eine seltene Erkrankung

Das Cogan-I-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die vielen Menschen unbekannt ist. Wir möchten daher zu einer umfassenden Aufklärung über diese Krankheit beitragen und den Betroffenen (Selbst-)Hilfe anbieten.

Am 16. November fand unser jährliches Treffen statt und Dr. Weller, Oberarzt der Kaiserbergklinik und Sahar Arinrad, Oberärztin der Klinik Sonnenblick waren unsere Gastredner zum diesjährigen Thema: Rehabilitation.

Wenn Sie mehr wissen möchten, können Sie uns über unsere Homepage erreichen: CSS Deutschland e.V. – Cogan-I-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. - https://cogan-syndrom.eu/

Quinten P. Ockers
Januar 2025