Wer eine CI-Klinik aufsucht, ist nicht oder nur eingeschränkt in der Lage, Gesprächen akustisch zu folgen:

„_ ER __E_EN _IE MI__?"'*

Nein, ich kann Sie leider nicht verstehen - sonst wäre ich nicht hier.

Aufs Restgehör ist kein Verlass. Und „von den Lippen lesen" lassen sich gerade mal 30% des Gesagten, Verwechslungsgefahr inklusive. Stellt euch vor einen Spiegel und formt nacheinander die Worte „Berlin" und „Mailand" - ohne Ton. Zwei völlig unterschiedliche Begriffe, doch das Mundbild ist kaum zu unterscheiden.

Im Klinikalltag erschweren zudem wechselnde Sprecher (Ärzte, Audiologen, Pflegepersonal), Dialekte, das Tragen von Mundschutz, Nebengeräusche und schlechte Raumakustik die Kommunikation. Für Patienten mit hochgradiger Hörbehinderung ist rein mündliche Informationsvermittlung mit einer Vielzahl von Barrieren verbunden.

Transkription - also die Verschriftlichung des Gesagten- sollte selbstverständlich sein. Zumal heute auch die automatische Umwandlung von Sprache in Text zum Mitlesen in Sekundenschnelle (Speech-to-Text-Technologie) möglich ist. Live-Untertitel beim Arzt - es könnte so einfach sein.

Umso mehr erstaunte mich, was Patienten mit Hörbehinderung auch heute noch erleben. Erfahrungsberichte aus drei verschiedenen deutschen CI-Kliniken lassen aufhorchen:

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„Als ich die Vorgespräche für meine Cls hatte, war ich verwundert, dass trotz des hohen technischen Stands keine simple Möglichkeit geboten wurde, die gesprochene Sprache auf einem Monitor, mit für jeden Anwesenden lesbarer Größe, anzubieten. Das gesamte Gespräch ging an mir vorbei.

Wäre ich nicht liebevollst von meinem Mann begleitet worden, welches Glück längst nicht jeder hat, hätte ich heute noch keine Cls."

(Patientin A., Name der Redaktion bekannt)

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"Die Kommunikation war nicht immer einfach.

Man musste 'von den Lippen lesen' und von sich aus oft nachfragen."

(Patient O., Name der Redaktion bekannt)

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"Keine Verschriftlichung von Gesprächen, weder bei der CI-Beratung noch beim Klinikaufenthalt. Begleitperson als 'Assistenz' unbedingt erwünscht."

(Patientin Ch., Name der Redaktion bekannt)

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Kommunikationsbarrieren -ausgerechnet an Kliniken, die auf Cochlea Implantate spezialisiert sind und täglich mit tauben Menschen arbeiten.

Wie kann das sein? Und wie lässt sich das Problem lösen?

Schriftdolmetscher wären der Goldstandard, sind jedoch leider nicht 24/7 verfügbar. Vielen Patienten ist zunächst gar nicht bekannt, dass es sie gibt - geschweige denn, wie man sie beantragt. Die Energie von Menschen mit hochgradiger Hörbehinderung ist begrenzt und Termine entstehen oft kurzfristig. Man muss das alles erst einmal wissen, organisieren und zeitlich passend planen können. Und genau da fallen viele Menschen durchs Raster. Die „perfekte Lösung" ist im Klinikalltag häufig nicht vorhanden. Mitten im Hörverlust, mitten in der Uberforderung ist niedrigschwellige Hilfe gefragt.

Einen praktischen „Hörhelfer" hat jeder von uns -wortwörtlich- in der Hand:

Unser Handy, das Sprache in mitlesbaren Text umwandeln kann. Je nach Gerät stehen dafür unterschiedliche Apps zur Verfügung.** Diese Form der automatischen „Live-Untertitelung" funktioniert bereits erstaunlich gut. Hörende Gesprächspartner sollten möglichst mitlesen können und bei Bedarf korrigieren, denn gerade im medizinischen

Kontext ist die exakte Wiedergabe von Informationen besonders wichtig.

Transkriptions-Apps sind nicht perfekt, aber viel besser als nichts. Und vor allem besser als "Lippenlesen", das für zahlreiche

Menschen mit Hörbehinderung immer noch traurige Realität ist in viel zu vielen Kliniken!

Warum ist Transkription kein Standard?

Durch den Austausch mit anderen CI-Trägern wusste ich: Einzelne Patienten hatten ihr Handy tatsächlich bereits als „Hörhelfer" in Kliniken eingesetzt. Es ist also grundsätzlich machbar. Aber genau das ist vielen Betroffenen schlichtweg nicht bekannt. Wer schlecht hört, wird unsicher - und nimmt vieles hin statt aktiv nachzufragen. Bei meiner Recherche stellte sich heraus: Die meisten CI-Patienten wussten nicht, ob Transkriptions-Apps an ihrer Klinik überhaupt erlaubt und einsetzbar sind.

Um Klarheit zu schaffen, kontaktierte ich alle 14 implantierenden Kliniken im Einzugsgebiet unseres CIV HRM e.V. und fragte konkret nach. Ergebnis:

Sofern Patienten ihr eigenes Handy verwenden, ist der Einsatz von Transkriptions-Apps in jeder Cl-Klinik im Rhein-Main-Gebiet grundsätzlich erlaubt.

Seitens der Kliniken wird Transkription aber selten proaktiv angeboten - obwohl diese Einrichtungen täglich mit tauben Menschen kommunizieren!

Es besteht also einerseits eine
  • WISSENSLÜCKE bei Betroffenen und andererseits ein Problem der
  • WISSENSWEITERGABE und standardmäßigen ANWENDUNG von Transkription durch die Kliniken.


Eine doppelte Kommunikationsbarriere!

Dabei liegt die Lösung auf der Hand: „Handys als Hörhelfer" ermöglichen tauben

PatientInnen das Mitlesen und Überprüfen wichtiger Informationen rund um ihre CI-Versorgung. Betroffene können sich so kommunikativ auf Augenhöhe fühlen. Nicht länger um jedes verstandene Wort ringen zu müssen, ist eine ungeheure Erleichterung. Umgekehrt profitiert auch das Klinikpersonal: Missverständnisse werden reduziert und der Arbeitsalltag dadurch sicherer und effizienter.

Patienten-Handys mit Transkriptions-App sind unabhängig von Klinikressourcen und daher eine einfache und kostengünstige Lösung - wenn man sie kennt und umsetzt!

Um hier für Aufklärung zu sorgen, veröffentlichten wir als Selbsthilfeverband Berichte auf unserer Website, unseren Social Media-Kanälen (Facebook, Instagram) und in unserer Vereinszeitschrift „CInderella".

Eine Liste mit allen 14 CI-Kliniken im Rhein-Main-Gebiet, die Transkriptions-Apps von Patienten-Handys unterstützen, ist auf unserer Website abrufbar (https://civhrm.de/arztgespraech-in-ci-kliniken-mitlesen).

Zahlreiche Rückmeldungen zeigen, wie groß der Bedarf war - und bundesweit ist.

Ich würde mich freuen, wenn meine Initiative weitere Regionalverbände und möglichst viele Betroffene erreicht.

Sprecht eure Kliniken gezielt auf Transkription an, damit Barrierefreiheit endlich flächendeckend Realität wird.

Ihr wisst, wie anstrengend es ist, sich als (fast) tauber Mensch nur mit "Lippenlesen" irgendwie durchzuwurschteln. Das muss nicht sein - schon gar nicht in CI-Kliniken, die besondere Verantwortung dafür tragen, dass Gespräche auch mit Hörbehinderung gelingen.

Wo immer es möglich ist: Nutzt professionelle Schriftdolmetschung.

Wo das (noch) nicht geht: Nutzt Handys als „Hörhelfer" - und fragt nach, wenn etwas unklar ist. Denn Wissen ist Teilhabe. Und Teilhabe beginnt mit etwas so Einfachem wie MITLESEN!

Elke Schwaninger
Cochlear Implant Verband
Hessen Rhein-Main e.V.
www.civhrm.de

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* So klingt der Satz „VERSTEHEN SIE MICH?" bei Hörverlust im Bereich der hohen

Frequenzen

** Im App Store unter dem Stichwort „Transkription" zu finden. Rezensionen anderer Nutzer können dabei als Orientierungshilfe dienen. Auf Werbung für einzelne Apps wird hier aus Neutralitätsgründen bewusst verzichtet.